Lanreotid / Somatuline Autogel bei Zystenleber – Erfahrungen & Verlauf
Aktualisiert am: Februar 2026
Erstveröffentlichung: März 2025

Update [02/2026]:
Dieser Artikel wurde ursprünglich vor einem Jahr veröffentlicht. Inzwischen habe ich weitere Erfahrungen mit Lanreotid / Somatuline Autogel gesammelt. Meine aktuellen Einschätzungen, Veränderungen und Learnings findest du weiter unten im Artikel.

In meinen vergangenen Blog Artikeln habe ich überwiegend über die Zystennieren (ADPKD) geschrieben. Dies hat mehrere Gründe:

1. 1. Habe ich als Primärerkrankung Zystennieren (ADPKD). Diese bringt jedoch bei bis zu 80% der Betroffenen eine Zystenleber (PLD ) mit sich. Als sogenannte extrarenale Manifestation. Und ich gehöre zu den 80% der Betroffenen, die eine Zystenleber haben. Die Zystenleber wird wenig von den behandelnden Ärzt:innen beachtet, da die Leber ihre Funktion trotz der vielen Zysten aufrecht erhält. Und somit kein Behandlungsbedarf gesehen wird. Es werden in der Regel die Blutleberwerte bestimmt und solange diese ohne Befund sind, besteht kein Anlass zur Sorge. Unabhängig davon, ob wir Betroffene über Symptome klagen, die eine Zystenleber trotz unauffälliger Blutwerte auslösen kann. Zu meinen Symptomen komme ich weiter unten.

1. 1. Die Zystenleber, ob nun als eigenständige Erkrankung (ADPLD-Autosomal Dominant Polycystic Liver Disease) oder als extrarenale Manifestation (PLD-Polycystic Liver Disease) ist tatsächlich wenig erforscht und auch für diese Erkrankung gibt es derzeit keine Heilung.

1. 1. Hatte ich bisher auch keinen Hepatologen (von denen es nicht viele Niedergelassene gibt), der sich mit der Zystenleber auskennt und sich meiner annimmt.

Jetzt habe ich endlich einen kompetenten patientennahen Hepatologen gefunden:

Herr Dr. Med. S. Bremer aus Eningen Ich bin echt dankbar. Hallelujah!

Was ist Somatuline Autogel und wofür ist das Medikament zugelassen?

Hier ein Auszug aus der Beschreibung meines Medikaments, dass mir aktuell alle 4 Wochen als Depot in die obere Pohälfte gespritzt wird: „Der Name Ihres Arzneimittels ist Somatuline Autogel. Es handelt sich dabei um eine Lanreotid-Formulierung mit Langzeitwirkung. Lanreotid – der Wirkstoff – gehört zu einer Gruppe von Arzneimitteln, die als
„wachstumshemmende Hormone“ bezeichnet werden. Es ist einer anderen Substanz (Hormon), die „Somatostatin“ genannt wird, ähnlich. Lanreotid senkt im Körper die Menge an Hormonen, wie z. B. Wachstumshormon (GH) und Insulin-ähnlichem-Wachstumsfaktor 1 (IGF-1), und hemmt die Freisetzung einiger Hormone im Magen-Darm-Trakt sowie die Sekretion im Darm.

Des Weiteren wirkt es auf einige fortgeschrittene Tumore des Darms und der Bauchspeicheldrüse (sogenannte neuroendokrine Tumore), indem es deren Wachstum stoppt oder verlangsamt. [..] Zur Behandlung von Akromegalie nach einer Operation und/oder Strahlentherapie oder beiPatienten mit Akromegalie, die aus anderen Gründen eine medikamentöse Behandlung
benötigen. [..] Zur Behandlung und Kontrolle des Wachstums einiger fortgeschrittener Tumore des Darms und der Bauchspeicheldrüse, die als gastroenteropankreatische neuroendokrine
Tumore oder GEP-NET bezeichnet werden.“

Quelle Gebrauchsinformation Somatuline Autogel

Off-Label-Use

Somatuline Autogel ist nicht zugelassen zur Behandlung der Zystenleber. Da aber Studien mit diesem Medikament Wirkung erzielt haben bei der Zystenleber, kann es als Off Label Use bei der Krankenkasse beantragt werden. Off Label Use bedeutet, dass ein zugelassenes Medikament zur Behandlung einer anderen Erkrankung eingesetzt wird, für die es nicht vorgesehen ist. Den Antrag zur Kostenübernahme des Medikamentes stellst du zusammen mit deinem Arzt/ deiner Ärztin. Frag mich gerne, wenn du Näheres zum Vorgehen wissen willst.

Wie ist die aktuelle Studienlage zu Somatuline Autogel bei Zystenleber?

Warum und wie wirkt Somatuline Autogel?

Somatuline Autogel wirkt sich u.a. auf die Gallengänge aus. Es ist bekannt, dass die Zysten in der Zystenleber mit Cholangiozyten (Epithelzellen der Gallengänge) ausgekleidet sind. Das Zystenwachstum wird angetrieben durch die Flüssigkeitsproduktion in der Zyste (Flüssigkeitssekretion) und dem vermehrten Wachstum der Zysten (Proliferation). Diese Sekretion und Proliferation wird von cAMP in unserem Körper angesteuert. Hierbei ist cAMP der Treiber für das Zystenwachstum. Das Ziel ist nun diesen Treiber zu hemmen. Und das ist möglich mit Somatostatin-Analoga, welches unter dem Namen Somatuline Autogel als Medikament zugelassen ist. Bei der Anwendung von Somatuline Autogel verringert sich das Zystenwachstum und auch die Flüssigkeitsansammlung in den Zysten, was sich wiederum auf die Größe der Zysten und auch letztendlich auf das Zystenlebervolumen auswirkt.

Off Label Use bei der Zystenleber – mehr Lebensqualität

Meine Zystenleber verdrängt meine umliegenden Organe und verursacht Einschränkungen im Alltag

Die Zystenleber wächst unaufhörlich. Das bedeutet mein Bauchumfang bzw. mein Gesamtoberkörperumfang nimmt stetig zu. Schon seit vielen Jahren kann ich keine regulären BHs mehr tragen, da die Proportionen von Körbchengröße zu Brustumfang nicht mehr zusammenpassen und ich keinen BH finden kann, der passt. Bereits vor meiner Diagnose im Jahr 2018 hatte ich schon viele Jahre dieses Problem, wusste jedoch nicht woher das kam.

Meine Zystenleber spreizt mit ihrer zunehmenden Größe immer mehr meinen Brustkorb auf, wächst in Richtung Wirbelsäule, drückt hierbei auf Brustwirbel, wächst nach links und quetscht meinen Magen ein. So hab ich schon jahrelang verdrehte Brustwirbel, Magendrücken und ich konnte mir meine Beschwerden nicht erklären. Mittlerweile dehnt sich die Zystenleber bis rechts nach unten zum Hüftknochen aus, drückt dort auf meinen Darm. Mein Zwerchfell hat mittlerweile einen Hochstand, weil die Leber sich auch hier Platz geschaffen hat. Da ist ganz schön was los in meinem Oberkörper. Letztendlich hat ja alles im Körper seinen Platz aber bei so viel mehr an Masse, wirkt diese Riesenleber sich auf alle Organe aus und es kommt zu den beschriebenen Symptomen.

Warum hab ich mich für die Therapie entschieden?

Meine aktuellen Symptome Stand Juli 2024 bedingt durch meine Zystenleber mit einem Volumen von über 4, 5 Liter (gesunde Leber bei 1,5 l)

• • tägliches Völlegefühl insbesondere Abends

• • alles was über fünf Kilo wiegt, kann ich nicht mehr in Bauchhöhe tragen – da bekomme ich Atemnot und einen massiven Druck im Oberbauch

• • plötzliche Übelkeit

• • häufig müde und erschöpft

• • Druckschmerz im Oberbauch

• • Reizdarm

• • Sodbrennen, Blähungen, Krämpfe

• • beim Yoga verhaken sich die großen Leberzysten > 10 cm Durchmesser bei Drehbewegungen

• • kann nicht mehr auf dem Bauch liegen und auf der rechten Seite drückt die Leber auch

Meine Therapie mit Somatuline Autogel

Auf Instagram habe ich mit Beginn der Therapie am 23.Juli Stories und Reels zu meinem Befinden in den ersten fünf Wochen geteilt. Hier ein Auszug:

Die 1. Spritze und die ersten beiden Wochen. Hilfe!!!

2 Wochen sind vorbei. Puh! Ich war sehr sehr sehr oft auf Toilette. Hätte eine gepolsterte Klobrille gebraucht Meine Keto Ernährung verträgt sich nicht so gut mit dem Medikament in dem Sinne, weil Lanreotid die Motilität der Gallengänge beeinflusst. Also, es geht alles etwas langsamer vonstatten und insofern ist die Fett Verdauung auch nicht so, wie sie sonst bei mir ist. Mein Körper gewöhnt sich so langsam daran. Was mir dennoch jetzt zugute kommt mit der KetoErnährung ist, dass ich mit Keto seit Jahren einen niedrigen Blutzuckerspiegel habe, um die 80 mg/dl rum und Lanreotid den Blutzucker ja anheben kann. Aktuell hab ich jetzt tatsächlich einen durchschnittlichen Blutzucker zwischen 100mg/dl und 110 mg/dl. Wenn ich mir jetzt vorstelle, ich würde mich High Carb ernähren, dann hätte ich ja einen noch höheren Bluzucker und wahrscheinlich auch starke Blutzuckerabfälle. Also dies Achterbahn Fahrten. Ein hoher Blutzucker ist jedoch wiederum schlecht für die Nierenfunktion, weil die Zystennieren sich ja vom Zucker ernähren und wachsen. Aber bei 110mg/dl im Schnitt mache ich mir erst mal keine Sorgen. Lanreotid verlangsamt auch den Puls. Und um meinen Puls mache ich mir dennoch keine Gedanken. Mein Herz ist gesund und ein niedriger Puls schadet mir nicht beziehungsweise mein Ouraring zeigt mir an, dass ich jetzt die Zeit über immer total entspannt bin und gar keinen Stress habe. Very Nice. Und in der Nacht während ich schlafe, senkt sich der Puls auch schneller und tiefer ab. Insofern denke ich mal, dass das eine positive Auswirkung ist. Was mir Sorgen bereitet ist, wenn ich so viel Flüssigkeit verliere, beim Toilettengang, dass ich dann eventuell dehydriert bin und gar nicht mehr so viel nachtrinken kann, um auf meine 3 l am Tag zu kommen, die ich wiederum brauche um meine Nieren zu spülen. Da hab ich ein bisschen Sorgen vor den Blutwerten aber ich bleib dran mit dem Trinken. Ich streng mich an und werde sehen, was rauskommt.

Fünf Wochen Therapie mit Lanreotid

5 Wochen Behandlung mit Lanreotid. Nebenwirkungen sind für mich gut zu managen! Appetit und Hunger haben sich fast reguliert. Halleluja! Morgens brauche ich jedoch zwei Stunden Vorlauf, um rechtzeitig aus dem Haus zu kommen. Hab meine morgendlichen Routinen einfach angepasst. Meine Mahlzeiten passe ich zeitlich und auch fettmäßig an. Mache wieder täglich Yoga und fahre so oft wie möglich, um meine Verdauung bzw. Motilität zu unterstützen. Positiver Nebeneffekt Mein Puls ist tatsächlich gesunken und meine HRV war noch nie so hoch. Insgesamt bin ich noch gechillter als sonst. Innerlich herrscht Ruhe. Mein Oura Ring schmeißt mit Kronen um sich Aktuelle Nebenwirkungen Fettstühle morgens mit längerem Aufenthalt auf nutze die Zeit zum emails beantworten Fingernägel sind etwas brüchig Schmerzen selten und hab jetzt zwischen drei und vier Kilo weniger an Gewicht. Ist alles noch im Rahmen.
Hab ich etwa schon Zystenflüssigkeit verloren? Haben sich meine Zysten tatsächlich schon verkleinert? Das werde ich beim nächsten Ultraschall erfahren.

Deutliche Verbesserung meiner Symptome nach 7 Wochen Behandlung mit Lanreotid

Was hat sich nun bereits verändert bei mir? Was beobachte ich? Wo spüre ich bereits Verbesserungen bzw. Erleichterung?

beim vornüber beugen drückt mir die Zystenleber nicht mehr die Luft ab

plötzliche Übelkeit überkommt mich weniger

Druckschmerz im Oberbauch hat abgenommen

Völlegefühl ist nun auch weniger geworden

beim Yoga verhakt sich nichts mehr

meine Zystenleber ist mir in meinen Alltag nicht mehr im Weg

Ich freue mich sehr. Und hoffe, dass es so weiter geht. Drückt mir die Daumen. Es bleibt wie immer spannend!

Fast 7 Monate sind nun vergangenen – Zysten kleiner?

Am 25.02.2025 bekomme ich nun meine 7. Spritze. Zwischenzeitlich hatte ich am 5.11.24 einen Ultraschall meiner Zystenleber. Siehe da, viele große Leberzysten haben sich in ihrem Durchmesser um bis zu 1 cm verkleinert. Das ist enorm. Es erklärt auch meine enorme Erleichterung, die ich im Alltag habe.

Dennoch ist es kein Spaziergang für mich. Ich muss noch häufig auf Toilette und muss meine Mahlzeiten zeitlich planen. Bin somit im Alltag, gerade in der Freizeit eingeschränkt. Es braucht eben ein abgestimmtes Zeitmanagement. Gerade am Wochenende waren wir im Theater und ich musste leider mitten in der Vorstellung den Saal verlassen. Traute mich dann nicht mehr rein und hab dann den Rest der Vorstellung leider verpasst. Ich brauche immer eine erreichbare Toilette. Das schränkt im Alltag ein. Es ist jedoch machbar für mich und das Ergebnis des Ultraschalls hat mich überzeugt!

Update 11.04.25

Hatte am 25.02.2025 meine Spritze aufgrund meiner bevorstehenden Nabelbruch OP verschoben. Aus urspünglich vier Wochen Pause sind dann acht Wochen Pause geworden. Und jetzt sind schon wieder zwei Wochen vergangen seit der siebten Spritze am 27.03.25. Und siehe da meine Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark ausgeprägt. Vielleicht hat die Pause mir ganz gut getan und dann gibt es noch Super Nachrichten: der zweite Ultraschall am 27.03.25 hat gezeigt, dass sich meine Leberzysten wieder um einiges verkleinert haben. Ich bin unglaublich froh und glücklich mich für diese Therapie entschieden zu haben. Und auch, dass ich überhaupt die Möglichkeit bekommen hab mit Genehmigung der Krankenkasse diese Therapie durchzuführen. Mal sehen, was im Mai beim MRT rauskommt. Da bin ich sehr gespannt drauf. Für mich heißt es nun weiterhin:

Dranbleiben! Und schauen, was alles kommt!

Update nach 18 Monaten Lanreotid-Therapie – meine aktuellen Erfahrungen mit Somatuline Autogel

Als ich diesen Artikel vor einem Jahr veröffentlicht habe, stand ich noch relativ am Anfang meiner Behandlung mit Lanreotid. Viele Einschätzungen basierten damals auf den ersten Monaten, auf Erwartungen, Unsicherheiten und frühen körperlichen Reaktionen.
Heute – achtzehn Monate später – hat sich mein Blick auf die Therapie verändert. Nicht, weil alles eindeutig geworden wäre, sondern weil Zeit, Verlaufskontrollen und der Alltag mit der Behandlung eine realistischere Einordnung ermöglichen. In diesem Update teile ich, was sich bestätigt hat, was sich relativiert hat und welche Erfahrungen für andere Betroffene aus meiner Sicht besonders relevant sind.

Was sich seit dem letzten Jahr verändert hat – mein Verlauf im Überblick

Bildgebung und objektiver Verlauf

Laut MRT im Mai 2025 haben sich die Zysten in der Leber signifikant verkleinert. Dieser Befund war für mich ein entscheidender Wendepunkt, da sich parallel dazu alle leberbedingten Symptome, die ich zu Beginn der Therapie hatte, vollständig zurückgebildet haben.

Auch die nachfolgenden Sonografien im Oktober 2025 und Januar 2026 bestätigten eine weitere Verkleinerung der Zysten. Der Verlauf zeigt bislang ein konsistentes, positives Bild.

Ab Januar 2026 wurde eine Therapiepause bis April 2026 eingelegt. In diesem Zeitraum soll kontrolliert werden,

• • ob sich die Zysten sonografisch verändern und

• • ob ich weiterhin symptomfrei bleibe.

Auf Basis dieser Kontrolle wird entschieden, ob ein neuer Antrag bei der Krankenkasse gestellt wird oder ob zunächst reine Verlaufskontrollen ausreichend sind.

Nebenwirkungen und mein persönliches Management

Ein zentrales Thema im letzten Jahr waren die Durchfälle unter Lanreotid. Rückblickend kann ich klar sagen:

Nicht die Dosis war entscheidend, sondern die tägliche Fettmenge.

In den Monaten Juni bis August 2025 wurde die Dosis testweise von 120 mg auf 90 mg reduziert, um zu prüfen, ob sich die Durchfälle bessern. Das Ergebnis war eindeutig:
 Die Dosisreduktion machte keinen relevanten Unterschied.

Erst durch ein bewusstes Fettmanagement konnte ich die Durchfälle zuverlässig steuern. Seitdem bestimmen sie nicht mehr meinen Tagesablauf, was meine Lebensqualität deutlich verbessert hat.

Zusätzlich hat sich mein Magen-Darm-Trakt offenbar an Lanreotid angepasst:

• • kein Blähbauch mehr

• • keine Verdauungsschmerzen mehr

Diese Verbesserung war schleichend, aber klar spürbar.

Injektionsstellen und lokale Reaktionen

Die Injektionen erfolgen abwechselnd rechts und links gluteal. Dabei habe ich sehr unterschiedliche Erfahrungen mit subkutanen Depots gemacht:

• • manche Depots lösen sich vollständig auf

• • andere bleiben als tastbare „Böppel“ länger bestehen

Ein Depot war über 3–4 Monate fühlbar und zeitweise auch schmerzhaft, hat sich letztlich jedoch ebenfalls vollständig zurückgebildet. Insgesamt empfinde ich diese lokalen Reaktionen heute als beherrschbar und vorübergehend.

Weitere relevante Beobachtungen

• • Nierenwerte: unverändert stabil, keine negative Beeinflussung durch Lanreotid

• • Gewicht: insgesamt ca. 8 kg Gewichtsverlust
    Wie viel davon auf Zystenflüssigkeit zurückzuführen ist, lässt sich nicht sicher sagen. Da ich vor Therapiebeginn kaum überschüssiges Körperfett hatte, gehe ich jedoch davon aus, dass ein relevanter Anteil durch reduzierte Zystenflüssigkeit erklärbar ist.

Was ich heute anders einschätze als zu Beginn der Therapie

Rückblickend war mein Blick auf Lanreotid zu Beginn stark von Hoffnung, aber auch von Unsicherheit geprägt. Nach zwölf Monaten Therapie, mehreren Bildgebungen und einer deutlichen Symptomveränderung hat sich meine Einschätzung spürbar differenziert.

Ich sehe Lanreotid heute nicht als schnelle Lösung, sondern als langfristige Verlaufsentscheidung, die Geduld, Beobachtung und Eigenverantwortung erfordert. Die positiven Effekte – insbesondere die signifikante Zystenverkleinerung und die vollständige Rückbildung meiner leberbedingten Symptome – haben sich nicht sofort, sondern schrittweise gezeigt.

Gleichzeitig habe ich gelernt, dass Nebenwirkungen nicht automatisch bedeuten, dass eine Therapie „nicht vertragen wird“. In meinem Fall war es entscheidend, Mechanismen zu verstehen – etwa den Zusammenhang zwischen Fettzufuhr und Durchfällen – statt vorschnell die Dosis oder die Therapie selbst infrage zu stellen.

Für wen Lanreotid aus meiner heutigen Sicht sinnvoll sein kann

Aus meiner persönlichen Erfahrung halte ich Lanreotid insbesondere dann für eine überlegenswerte Option, wenn:

• • eine symptomatische Zystenleber vorliegt

• • die Beschwerden die Lebensqualität deutlich einschränken

• • eine engmaschige ärztliche Begleitung gewährleistet ist

• • die Bereitschaft besteht, den eigenen Alltag (z. B. Ernährung) aktiv anzupassen

• • Geduld für einen langsamen, aber messbaren Verlauf vorhanden ist

Wichtig ist aus meiner Sicht, Lanreotid nicht isoliert zu betrachten, sondern als Teil eines Gesamtkonzepts aus Therapie, Selbstbeobachtung und individueller Anpassung.

Was ich heute klar sagen würde

Wenn ich heute auf den Therapiebeginn zurückblicke, würde ich mir selbst Folgendes mitgeben:

• • Nebenwirkungen dürfen ernst genommen werden, ohne sofort alles infrage zu stellen

• • kleine Stellschrauben im Alltag können große Wirkung haben

• • Verlaufskontrollen sind emotional herausfordernd, aber essenziell

• • Stabilität ist ebenfalls ein Erfolg – nicht nur sichtbare Verkleinerung

Die aktuelle Therapiepause bis April 2026 sehe ich deshalb nicht als Rückschritt, sondern als bewussten Beobachtungszeitraum, um fundierte Entscheidungen für das weitere Vorgehen treffen zu können.

Hinweis in eigener Sache

Dieser Artikel spiegelt meine persönlichen Erfahrungen mit Lanreotid wider und ersetzt keine ärztliche Beratung. Jeder Verlauf ist individuell. Entscheidungen zur Therapie sollten immer gemeinsam mit spezialisierten Ärztinnen und Ärzten getroffen werden.

Quellen:

Effect of lanreotide on polycystic liver and kidneys in autosomal dominant polycystic kidney disease: an observational trial

Lanreotide reduces the volume of polycystic liver: a randomized, double-blind, placebo-controlled trial

The Use of Lanreotide in Polycystic Kidney Disease: A Single-Centre Experience