Dieser Blog Artikel kam aus den vielen Anfragen über meinen Instagram Account, Facebook und meinen Blog zustande. Seit dem ich öffentlich über meine ADPKD (Zystennieren) und PLD (Zystenleber) schreibe und poste, bekomme ich viele Fragen von „frisch“ diagnostizierten Zystennieren Betroffenen aber auch von vielen, die sich ziemlich allein gelassen gefühlt haben bei Diagnosestellung und zudem wenig informiert wurden, von den behandelnden Ärzten. Und ja, es gibt auch genügend Betroffene, die nichts über ihrer Erkrankung wissen wollen, aber die melden sich nicht bei mir. Das sind die Menschen, die aus allen Wolken fallen, wenn sie plötzlich an die Dialyse sollen. Und sich noch nie um ihre Blutwerte gekümmert haben, bzw. auch gar nicht wissen, welche Werte was aussagen und in welchem Nierenstadium sie sich befinden. Aber dies vorweg, so oder so ist es vollkommen in Ordnung, wie du ganz persönlich mit deiner Erkrankung umgehst. Denn du musst für dich deinen eigenen Weg finden!
Finde deinen eigenen Weg im Umgang mit den Zystennieren!
Mein Weg ist die aktive Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung. Ein weiterer Grund, warum ich diesen Artikel schreibe. Mein Appell an dich: Such du dir aus, was du für dich brauchst und umsetzen kannst. Was zu dir passt! Ich bin fest davon überzeugt, dass wir alle unser Bestes geben und das sieht eben für jeden anders aus!
Nur du musst dir klar werden, was du willst. Und dafür ist es wichtig zu wissen, wie du es angehen könntest und vor allen Dingen, wo du dir deine Informationen holst! Deine Erkrankung, deine Entscheidung.
Du hast deinen eigenen individuellen Krankheitsverlauf!
Ganz egal, wie der Verlauf innerhalb deiner Familie ist oder bei anderen in deinem Alter. Dein Körper ist einzigartig und das bist du auch. Und es stimmt eben nicht, dass wenn innerhalb der Familie jemand früh an die Dialyse musste, es dir genauso ergehen muss und es deshalb eh egal ist, ob du aktiv was für deine Nierengesundheit machst oder nicht, da es bei dir ja eh auch so schnell gehen würde. Eben nicht. Wir alle haben unsere eigene individuelle Prognose. Die wird nicht auf die nächste Generation übertragen. Der Gendefekt schon aber nicht die Auswirkungen des Gendefektes müssen dieselben sein, wie bei deinem Vater oder deiner Mutter.
Informiere dich über deine Erkrankung – wenn du googelst, dann google kritisch!
Bitte google dich nicht dumm und dämlich, denn das habe ich tatsächlich gemacht. In diese Falle bin ich getappt. Das was ich an Horrorgeschichten und Horrorbildern gefunden hatte, hat mich zutiefst erschrocken und verängstigt. Im Netz findet man häufig nur die negativen Verläufe einer Erkrankung. Wer berichtet denn schon von Erfolgen. Sehr wenige! Also ploppen nur die dramatischen Krankheitsgeschichten auf. Das schreckliche bleibt halt immer hängen. Alles was die Menschen entsetzt. Die schlimmsten Verläufe der ADPKD hab ich gelesen. Alles extreme: Früh dialysepflichtig, beginnend schon im Alter von 40 Jahren und langes Warten auf ein Spenderorgan, wenn überhaupt rechtzeitig ein Organ zur Verfügung steht. Keine Heilung der Zystennieren in Sicht. Nur eine mögliche Therapieoption, nämlich Tolvaptan, welches Trinkmengen von 6-9 Liter am Tag mit sich bringt. Und die Dialysepflicht ein klein wenig nach hinten schiebt. Wirkt aber auch nicht bei jedem gleich gut. Keine Lebensqualität.
Und immer diese Bilder von Riesen-Zystennieren. Menschen, die ihre Zystennieren als Monster bezeichnen. Menschen, die abwarten bis sie an die Dialyse kommen, weil man ja eh nichts tun kann. Und so vieles mehr an schlimmen Berichten. Genau, das kann einem Angst machen und am Ende traut man sich gar nichts mehr zu tun. Sieht dann selbst alles schwarz und denkt sich: „Ich leb einfach so weiter. Mir wird es genau so ergehen, wie allen anderen Zystennieren Betroffenen.“
Wieviele von solchen belastenden und entmutigenden Informationen kannst du ertragen? Bevor du dich komplett aufgibst und auch den Mut verlierst, was für dich zu tun?
Zystennieren: Seltene Erkrankung – (noch) keine Standards in der Behandlung.
Bis vor kurzem gab es noch keine Leitlinien zur Behandlung der Zystennieren. Es gab Leitlinien zur Behandlung der chronischen Nierenerkrankung (CKD). Wir Zystennieren Betroffene zählen auch zu den chronisch Nierenkranken. Dennoch ist PKD nicht gleich CKD. Je nach dem bei welchem Arzt wir Patient/Patientin sind, werden wir als Betroffene je nach Kenntnisstand des Arztes/ der Ärztin unterschiedlich behandelt. Ich hatte damals das Glück, dass meine erste Nephrologin sich auskannte mit Zystennieren und mich komplett auf den Kopf gestellt hatte. Da sie wusste, dass es eine systematische Erkrankung ist, die sich auf den ganzen Körper samt Bindegewebe, Blutgefäße und auch Organe auswirken kann.
Die frisch erschienen Leitlinien von KDIGO sind keine festen Vorgaben, die der Arzt befolgen muss, dennoch sind es Empfehlungen von Experten und Expertinnen auf dem Fachgebiet der Zystennieren. Du kannst deine/n Nephrologin/Nephrologen bei deinem nächsten Besuch darauf aufmerksam machen.
Such dir Gleichgesinnte, die ähnlich denken wie du. Die mit der Erkrankung so umgehen wie du.
Ich weiß mittlerweile, dass es mir nicht gut tut, wenn ich von anderen Betroffenen in den Foren lese, dass sie nix für sich machen, weil es ja eh keinen Sinn hat. Und nix bringt. Und man sozusagen seinem Schicksal als Zystennieren Betroffene/r ausgeliefert ist. Oder anderen mit solchen Aussagen und so einer Haltung, die gern was verändern möchten, um tatsächlich ihre Prognose langfristig zu verbessern, dadurch sämtlichen Tatendrang nehmen, indem sie schreiben: „Das bringt alles Nix, früher oder später kommt die Dialyse. Leb dein Leben jetzt und verzichte auf Nichts!“ Aus diesem Grund bin ich nur noch sehr wenig in den Foren unterwegs. Das macht mich wütend und belastet mich. Nur weil manche ihre Gesundheit nicht in die Hand nehmen wollen, heißt es nicht, dass sie das Recht haben, anderen mit ihren Ansichten deren Perspektiven zu nehmen.
Ich bin schon immer ein neugieriger Mensch gewesen und will wissen, wie die Dinge funktionieren und zusammenhängen. Damit ich motiviert bin was zu ändern, muss ich für mich wissen, was geht denn da in mir vor? Was fördert das Zystenwachstum? Kann ich das beeinflussen? Was liegt in meiner Macht? Ich hab so viel erfahren seit Diagnosestellung 2018, dass ich ich weiß, wofür ich ich das alles tue. Ich sehe es nicht als Verzicht meine Ernährung komplett umgestellt zu haben. Meine Nierenfunktion ist seit 5 Jahren stabil. Meine Laborwerte bestärken mich weiter zu machen. Ich habe mich für das Richtige Maß an Ernährung, Sport/Bewegung und auch an psychischer Stärke erarbeitet, wie ich meine Nieren in ihrer täglichen Funktion unterstützen kann. Ich bin jedoch auch nur ein Mensch. Und ja, ich bin nicht immer konsequent! Wichtig ist jedoch wieder zurückzufinden, wenn ich mal von meinem Weg abkomme.
Such dir einen Arzt/ eine Ärztin der/ die zu dir passt!
Mit passend meine ich, dass dein/e Nephrologe/Nephrologin dich aufklärt, du Fragen stellen kannst, dir deine Laborwerte gezeigt, erklärt und mitgegeben werden. Mach dir Notizen vor jedem Termin, was du fragen willst. Und schreib auch während des Termins mit. Sei eine informierte mündige Patientin / informierter mündiger Patient. Lass dir nix vormachen. Du bist dein Experte/deine Expertin für deinen Körper und deine Befindlichkeiten. Und zunehmend wirst du auch Experte/Expertin für die Erkrankung sein. Die Nephrolog*innen behandeln nicht nur Zystennieren Betroffene sondern auch noch viele andere Nierenerkrankungen. Die können nicht immer das Neueste von allen Erkrankungen wissen. Scheu dich nicht zu fragen oder auch mal einen Ausdruck von neuen Erkenntnissen zu Zystennieren in die Sprechstunde mitzubringen, wenn du es als relevant für dich siehst. Suche das Gespräch. Es geht um dich!
Trete dem PKD Familiäre Zystennieren e.V. bei!
Trete dem PKD Verein bei, denn der Verein macht sich für uns stark. Nur mit dessen Hife kann unsere Versorgungssituation in Deutschland verbessert werden. Wer sonst setzt sich für die Zystennieren und Zystenleber Betroffenen ein? Niemand! Als seltene Erkrankung sind wir zudem nicht so interessant für die Forschung. Der PKD Verein setzt sich in der Öffentlichkeit dafür ein, dass es mehr Bewusstheit gibt für unsere Erkrankung und nimmt an vielen wichtigen bundesweiten Veranstaltungen (Kliniken, Charity) teil. Ich bin stolzes Mitglied. Und froh, dass es den Verein gibt. Du kannst hier auf andere Betroffene treffen. Online oder auch in Präsenz über die Regionalgruppen, die mittlerweile in ganz Deutschland verteilt sind. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist aus meiner Sicht immens wichtig. Wir verstehen untereinander unsere Ängste, Sorgen und auch Beschwerden.
Vertraue dich jemandem an.
Mit meiner Familie habe ich von Anfang an offen über die Erkrankung gesprochen. Meine Diagnose kam für mich völlig überraschend. An meinem ersten Urlaubstag hatte ich meinen ersten Termin bei meiner Nephrologin. Währenddessen war meine Cousine mit ihrer Familie auf dem Weg zu uns, um übers Wochenende zu bleiben. Die Diagnose hat mich total überrumpelt. Ich war dankbar, dass meine Familie zufällig genau an dem Tag kam. Es war mir ein Bedürfnis mich anzuvertrauen. Es musste einfach raus. Dennoch habe ich über ein Jahr nach Diagnosestellung gebraucht, um mit meinen Freunden darüber zu sprechen. Rückblickend war es für mich zu schmerzhaft über meine Krankheit mit anderen als mit meinem engsten Familienkreis zu sprechen. Mit den ganzen Untersuchungen, die nach Diagnosestellung folgten, war ich mindestens sechs Monate mit MRT, CT Labore, Blutdruckeinstellung beschäftigt, weshalb ich mir erst mal einen Überblick verschaffen musste.
Das erste Jahr war für mich nervlich sehr belastend. Ich verstand zunehmend das Ausmaß meiner Erkrankung und musste mich sortieren. Ich hatte meine Familie und meine Partnerin an meiner Seite. Auch du sollst nicht alleine dastehen. Vertraue dich jemandem an, von dem du weißt, dass dieser Mensch eine Stütze für dich ist. Ein Mensch, der es ehrlich mit dir meint. Und wo du einfach du sein kannst. Mit deinen Ängsten und Sorgen.
Hier eine Auswahl meiner Blog Artikel, die dir helfen, Schritt für Schritt deinen Weg für dich zu finden.
Hier noch meine Artikelserie: Zystennieren & Nierenschutz
Zystennieren & Nierenschutz Entstehung – Risikofaktoren – Verläufe
Zystennieren & Nierenschutz Aufgaben der Nieren – die Zystenbildung und ihre Folgen für die Nierenfunktion
Zystennieren & Nierenschutz Top 7 Gifte für die Nieren
Zystennieren & Nierenschutz Die Top 5 Ernährungstipps, die viel bewirken
Zystennieren & Nierenschutz Zystenwachstum beeinflussen? Das kannst du auch!
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