Rare Disease Day 2026 – Leben mit ADPKD & ADPLD aktiv gestalten

ADPKD & ADPLD – Gemeinsam sichtbar, gemeinsam stark

Zum Rare Disease Day 2026 rücke ich ADPKD & ADPLD erneut in den Fokus – zwei seltene genetische Erkrankungen, die den Alltag nachhaltig prägen.

Der weltweite Rare Disease Day ist ein Tag für seltene Erkrankungen.

Ein Tag für Millionen von Menschen weltweit.

Ein Tag, der uns daran erinnert: Selten bedeutet nicht allein.

Für uns als Betroffene von Zystennieren (ADPKD) und Zystenleber (ADPLD) ist dieser Tag mehr als ein Symbol. Er ist eine Einladung zur Sichtbarkeit, zum Austausch und zur gegenseitigen Stärkung!

Zwischen medizinischem Fortschritt und gelebtem Alltag

In den letzten Jahren hat sich viel getan. Die Bildgebung wird präziser. Die Verlaufsprognosen werden differenzierter. Therapieoptionen wie Tolvaptan für ADPKD sind etabliert, wenn auch nicht für alle geeignet. Und dennoch bleibt der Alltag für uns Betroffene oft komplex. Denn medizinischer Fortschritt bedeutet nicht automatisch emotionale Entlastung. Er ersetzt nicht das tägliche Management der Krankheiten. Er nimmt nicht das Völlegefühl am Abend. Und er erklärt nicht die Erschöpfung, die andere nicht sehen.

2026 stehen wir an einem Punkt, an dem Wissen wächst – aber Versorgung und Verständnis noch sehr stark hinterherhinken.

Medizinischer Stand 2026 – Wo stehen wir bei ADPKD & ADPLD?

ADPKD – Fortschritte und offene Fragen

Zystennieren

• Krankheitsverlauf besser prognostizierbar durch Bildgebung (MRT-Volumenmessung)
• Therapien wie Tolvaptan sind etabliert – aber nicht für alle geeignet
• Forschung zu mTOR, metabolischen Ansätzen und personalisierter Therapie läuft Ernährungsinterventionen bei Zystennieren (ADPKD)

ADPLD – Noch immer unterschätzt

Polyzystische Lebererkrankung

• Weniger öffentlich sichtbar
• Begrenzte medikamentöse Optionen Lanreotid – Somatuline Autogel (als Off Label use)
• Interventionelle und chirurgische Maßnahmen sind weiterhin individuell abzuwägen

Wie sich der Blick in den letzten Jahren verändert hat

In den vergangenen Jahren habe ich am Rare Disease Day unterschiedliche Aspekte der Zystennieren und Zystenleber beleuchtet – von den Zahlen in Deutschland über die Besonderheiten der Zystenleber bis hin zur kombinierten Betrachtung von ADPKD & PLD. Wenn du tiefer einsteigen möchtest, findest du hier meine bisherigen Beiträge:

Rare Disease Day 2022 – Zystennieren in Deutschland

Rare Disease day 2023 – Zystenleber- genetische Lebererkrankung

Rare Disease Day 2025 – Zystennieren & Zystenleber gemeinsam gedacht

Jeder dieser Beiträge zeigt einen anderen Fokus – aber gemeinsam ergeben sie ein wachsendes Gesamtbild.

ADPKD & ADPLD – Zwei Diagnosen, viele Gemeinsamkeiten

ADPKD betrifft primär die Nieren. ADPLD die Leber.

Doch die Herausforderungen überschneiden sich:

• Organvergrößerung
• Druck- und Raumgefühl
• chronische Müdigkeit
• chronische Schmerzen
• Einschränkungen im Berufs- und Familienalltag
• Unsicherheit über den Verlauf/Prognose
• regelmäßige Kontrollen und Arzttermine

Und vor allem: die mentale Dauerbelastung. Es ist nicht nur eine Erkrankung. Sondern es ist ein langfristiger Begleiter.

Was selten wirklich bedeutet

Selten heißt

• Weniger Standardpfade im Gesundheitssystem
• Weniger Erfahrungswerte bei Hausärzten und Hausärztinnen
• Weniger Verständnis im Umfeld
• Mehr Eigenverantwortung

Viele von uns werden zu Expertinnen und Experten der eigenen Erkrankung. Nicht aus Ehrgeiz – sondern aus Notwendigkeit:

Wir lernen Laborwerte zu interpretieren.

Wir verstehen Bildgebung.

Wir vergleichen Studien.

Wir wägen Therapien ab.

Das kostet uns Kraft. Und genau hier beginnt Community. Daher teile ich meine Erfahrungen mit dir teilen.

Meine Reise mit ADPKD & PLD

Es gab einen Moment, an dem die Diagnose nicht mehr nur ein medizinischer Begriff war.

Sondern Realität.

Nicht sichtbar für andere – aber spürbar für mich.
Das zunehmende Völlegefühl.
Die körperliche Begrenzung.
Die Frage: Wie entwickelt sich das weiter?

Mit der Zeit habe ich gelernt:

• Warten allein ist keine Strategie.
• Informieren ist kein Kontrollzwang.
• Fragen stellen ist kein Misstrauen – sondern Verantwortung.

Ich habe Therapien abgewogen.
Off-Label-Option geprüft.
Ich habe gelernt, meine Werte zu verstehen.
Und ich habe verstanden, wie wichtig Austausch unter uns Betroffenen ist.

Was ich heute weiß:

Stärke bedeutet nicht, alles alleine zu tragen. Sie bedeutet, sich zu vernetzen. Rare Disease Day ist für mich deshalb nicht nur ein Aktionstag. Er ist ein Zeichen, dass wir sichtbar sind.

Community ist kein Trend – sie ist Ressource

In den letzten Jahren ist etwas Wertvolles entstanden:

Betroffene teilen Erfahrungen zu

• Ernährung bei ADPKD
• Umgang mit PLD-bedingter Organvergrößerung
• Nebenwirkungen von Medikamenten
• Strategien gegen Fatigue
• Fragen zur Familienplanung

Dieser Austausch ersetzt keine ärztliche Beratung. Aber er ersetzt Isolation.

Lebensqualität – das unterschätzte Thema bei ADPKD & ADPLD

Im medizinischen Kontext sprechen wir oft über:

• GFR
• Organvolumen
• Lebergröße
• Progressionsraten

Doch was ist mit:

• Schlafqualität?
• sozialer Teilhabe?
• Selbstbild?
• Körpergefühl?
• beruflicher Belastbarkeit?
• Partnerschaft-Beziehung?

Gerade PLD wird häufig unterschätzt, weil die Leberfunktion lange stabil bleibt. Doch ein Organvolumen von mehreren Litern über Normgröße beeinflusst die Lebensqualität massiv.

Selten bedeutet häufig: „Du siehst doch gut aus.“ Was nicht sichtbar ist, wird nicht ernst genommen.

Und da braucht es Aufklärung. Und gegenseitige Bestätigung.

2026 – Was wir Betroffene mit ADPKD & ADPLD brauchen, was wir fordern

Der Rare Disease Day darf mehr sein als Aufmerksamkeit. Er sollte Forderungen klar benennen:

• Mehr spezialisierte Zentren (Nicht jede Praxis kennt die Besonderheiten von ADPKD und PLD)
• Frühere Diagnosestellung (Genetische Beratung sollte selbstverständlich sein)
• Interdisziplinäre Betreuung (Nephrologie, Hepatologie, Radiologie – und psychosoziale Begleitung)
• Forschung auch für ADPLD (ADPLD ist seltener und erhält weniger Fokus – dabei ist die Belastung real)
• Rechtliche Klarheit bei Off-Label-Therapien (Viele Behandlungen bewegen sich im individuellen Entscheidungsraum)

Was wir selbst tun können – und was nicht

Selbstmanagement ist wichtig. Aber es ersetzt keine strukturelle Verantwortung.

Impulse

Wir können

• Informiert in Arztgespräche gehen
• Laborwerte verstehen
• Ernährung bewusst gestalten
• Bewegung integrieren
• Stress regulieren
• Austausch suchen

Wir können nicht

• Die Genetik ändern
• Den Verlauf vollständig kontrollieren
• Systemische Lücken allein schließen

Diese Unterscheidung ist wichtig, denn sie schützt uns vor Selbstüberforderung.

Kostenloser Download: 5 Fragen für dein nächstes ADPKD-Arztgespräch

Struktur schafft Sicherheit.
Deshalb habe ich dir eine kostenlose kompakte Checkliste mit fünf zentralen Fragen zusammengestellt, die du bei deinem nächsten Termin nutzen kannst.

Informiert in Arztgespräche zu gehen, ist kein Luxus – sondern Selbstschutz. Genau aus diesem Grund habe ich einen strukturierten Begleiter entwickelt, der dich bei Vorbereitung, Fragen und Dokumentation unterstützt: Arzttermine souverän meistern

Der emotionale Aspekt – oft verschwiegen

Chronische Erkrankungen erzeugen

• Zukunftsfragen
• Planungsunsicherheit
• Körperfremdheitsgefühle
• Trauer um Selbstverständlichkeiten

Viele Betroffene sprechen selten offen darüber. Doch mentale Belastung ist kein Nebenschauplatz. Sie ist Teil der Erkrankung. Daher bedeutet Community auch: Raum für Ambivalenz.

Für Stärke und Erschöpfung zugleich.

Sichtbarkeit verändert Realität

Wenn wir über ADPKD & ADPLD sprechen, verändern wir Wahrnehmung.

Wenn wir Zahlen nennen, schaffen wir Relevanz.

Wenn wir Erfahrungen teilen, schaffen wir Verständnis.

Wenn wir Forderungen formulieren, schaffen wir Bewegung.

Rare Disease Day ist kein Symboltag. Er ist eine Plattform.

Gemeinsam stärker – aber differenziert

ADPKD & PLD sind verwandt, aber nicht identisch.

ADPKD bringt häufig die Perspektive auf Nierenfunktion, Dialyse oder Transplantation mit sich.

PLD hingegen ist oft ein Kampf um Raum – im Bauchraum, im Alltag, im Verständnis.

Sowohl ADPKD und PLD verdienen gleichwertige Aufmerksamkeit.

Blick nach vorn

Die Forschung entwickelt sich: Personalisierte Ansätze gewinnen an Bedeutung. Auch metabolische Zusammenhänge werden dadurch stärker untersucht.

Patientenstimmen werden ernster genommen. Wir sind nicht mehr nur Betroffene. Sondern, wir sind Mitgestaltende.

Schlussgedanke

Rare Disease Day 2026 erinnert uns daran:

Selten bedeutet nicht isoliert.

Selten bedeutet nicht machtlos.

Selten bedeutet: vernetzt, informiert, bewusst.

ADPKD & ADPLD begleiten uns. Aber sie definieren uns nicht. Gemeinschaft entsteht dort, wo Wissen geteilt wird. Und wo Erfahrungen Raum bekommen, wo Perspektive möglich bleibt.

Wenn du betroffen bist: Du bist Teil einer Gemeinschaft. Und diese Gemeinschaft trägt.

„Was mir in meiner Situation hilft, ist Klarheit. Deshalb stelle ich meine Struktur inzwischen auch anderen Betroffenen zur Verfügung. Mein ADPKD-Begleiter – Struktur, Überblick und Halt im Alltag„

Links

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