Ein Einblick in meine Erfahrung in der Ausbildung zur Patientenbegleiterin.
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Hurra, ich habe mein drittes Ausbildungswochenende zur Patientenbegleiterin erfolgreich abgeschlossen und ich bin nun eine zertifizierte Patientenbegleiterin. Die Betonung liegt auf zertifiziert!
Was bedeutet das für dich als Patientin oder Patient?
Für dich bedeutet das, dass ich die Ansprechpartnerin bin für Betroffene mit chronischer Nierenerkrankung, insbesondere für Betroffene mit Zystennieren (habe selbst auch Zystennieren).
Als zertifizierte Patientenbegleiterin bin ich nun einem Netzwerk mit vielen anderen zertifizierten Patientenbegleiter:innen angeschlossen. Eine bundesweite Vernetzung mit bereits über 120 ausgebildeten Patientenbegleiteri:nnen, deren Fundus an Wissen und Erfahrung bei der Begleitung von chronisch Nierenkranken Menschen einfließt.
Zu mir. Wer bin ich?
Ich heiße Carmen, bin verheiratet und wohne auf der Schwäbischen Alb. Wir wohnen mittlerweile ländlich mit unseren fünf Hühnern und drei Hunden. Komme ursprünglich aus der schönen Pfalz. Seit 2018 habe ich eine diagnostizierte Nierenerkrankung, die genetisch (vererbt) bedingt ist und viele Jahre trotz offensichtlicher Symptome unentdeckt blieb. Als meine Nierenfunkion auf unter 60 Prozent ihrer Leistung fiel, schickte mich mein Hausarzt in eine Nephrologische Praxis. Dort wurde mir die (Schreckens) Diagnose: Zystennieren – ADPKD gestellt. Mehr zu meiner Geschichte kannst du hier lesen. Die Zystennieren sind eine systemische Erkrankung, d.h. es sind nicht nur die Nieren von unzähligen stetig wachsenden Zysten durchsetzt, sondern es gibt sogenannte extrarenale Manifestationen. Extrarenale Manifestationen sind weitere Erkrankungen, welche mit den Zystennieren zusammenhängen bzw. durch sie ausgelöst werden können: Bluthochdruck, Ausbildung einer Zystenleber, Gefäßaussackungen im Gehirn (Schlaganfallriskio). Es bilden sich auch Zysten an anderen Organen im Körper (Bauchspeicheldrüse, Milz, Kiefer usw). Die Nierenfunktion wird über die Jahre zunehmend schlechter und die Zystennieren verdrängen mit ihrem stetigen Wachstum andere Organe, die auch wiederum in Mitleidenschaft gezogen werden. Über die Zystennieren habe ich hier ausführlicher geschrieben. Es gibt keine Heilung für die Zystennieren. Aktuell habe ich noch eine Nierenfunktion schwankend zwischen 50-60%. Prognostisch habe ich gute Chancen nicht dialysepflichtig zu werden und werde wohl auch kein Transplantat benötigen.
Warum bin ich Patientenbegleiterin geworden?
Anfang 40. Völlig hilflos und zum ersten mal in meinem Leben überfordert stand ich nun da mit meiner Diagnose. Was bedeutet das, nur noch 60% Nierenfunktion? Genetische Erkrankung? Warum wusste ich das nicht? Wie, meine Zysten in den Nieren und in der Leber wachsen stetig? Und es sind auch noch andere Organe betroffen? Ich bin ab jetzt chronisch krank? Unheilbar krank? Aber ich fühle mich doch gar nicht krank!
Ich hätte mir gewünscht, dass ich zu diesem Zeitpunkt eine/n Begleiter:in gehabt hätte, der/die mich dort abholt wo ich mit meinen Gedanken war. Eine Person, die auch schon in dieser Situation war und vielleicht auch diese Überwältigung der Gefühle bereits selbst hatte. Eine große Hilfe wäre für mich gewesen, zu wissen, dass der Krankheitsverlauf bei vielen Zystennieren Betroffenen individuell verschieden ist. Dass z.B. je nach Mutation der Gene die Prognosen der Betroffenen total unterschiedlich sind. Und genau aus dieser Erfahrung heraus, habe ich angefangen über meine Reise als Zystenniere Betroffene zu bloggen und mich im PKD Familiäre Zystennieren e.V. zu engagieren, welcher mir die Teilnahme an der Ausbildung zur Patientenbegleiterin möglich machte.
Erfahrung und Wissen weitergeben – Netzwerken für Betroffene
Als Patientenbegleiterin hab ich nun das Netzwerk und auch eine Rückversicherung für meine Mission. Und ja klar, begleite und informiere ich nach bestem Wissen und Gewissen schon seit vielen Jahren Betroffene, dennoch fühle ich mich als Patientenbegleiterin unterstützter, sicherer und zugehörig zu einer Gemeinschaft. Ich hab jetzt die Möglichkeit, bei anderen engagierten Patienbegleiter:innen (u.a. auch Zystennieren Betroffenen) nachzufragen, mir Informationen einzuholen und im Austausch über unser Ehrenamt zu sein.
Zystennieren ist eine seltene Erkrankung, was bedeutet, dass sie wenig bekannt und auch weniger erforscht ist als andere Nierenerkrankungen. Es ist nicht einfach, als Zystennierenpatient:in an verlässliche Informationen zu kommen. Umso wichtiger ist es, dass es nun einige von uns Zystennieren Betroffene im Patienbegleiter:innenpool gibt und wir uns über die Begleitung von Mitbetroffenen austauschen können. Gerade auch im Hinblick auf Dialyse und Transplantation bei Zystennieren Betroffenen. Davon habe ich keine Ahnung und könnte da nun Patient:innen an Zystennieren Betroffene aus unserem Patienbegleiter:innen Pool lotsen. Ist das nicht Klasse?
Das erste Wochenende in Präsenz – wir lernen uns alle kennen!
Das erste Präsenzwochenende fand in Mainz statt. Einige Gesichter und die Geschichten dazu kannte ich bereits aus unserer Patientenbegleiterin:innen Plattform. Einige Wochen vorher bekommen alle Teilnehmenden einen Zugang zum Online Forum Blink.it. Da sind alle wichtigen Infos rund um die Ausbildung nachzulesen. Und unter anderem gab es auch die Möglichkeit, wo wir uns vorab alle, bereits mit Foto vorstellen und etwas über uns erzählen konnten. Ganz zwanglos. Einige hatten sich auch, wie ich mit Foto vorgestellt und ich konnte schon gleich bei der Ankunft zum ersten Seminartag somit vertraute Gesichter erkennen. Das hat mich gefreut und mir auch etwas meine Aufregung genommen. Von 16 Teilnehmenden waren es tatsächlich 6 ADPKD (Zystennieren) und 1 mit PLD (Zystenleber) Betroffene.
Wir alle haben unsere ganze eigene Geschichte!
Die Teilenehmenden sind nicht alle unmittelbar selbst betroffen. Es gibt auch Mamas mit chronisch Nierenkranken Kindern und auch Angehörige (Schwester) von Betroffenen, die an der Ausbildung teilnehmen. Alle Geschichten waren für mich sehr bewegend und haben mich auch nach dem ersten Wochenende noch beschäftigt. Ich selbst bin noch weit entfernt von der Dialyse. Es gibt jedoch einige in meinem Kurs, die schon an der Dialyse sind. Mehrere Jahre mit verschiedenen Dialyse Formen. Auch bereits Transplantierte sind in unserem Kurs. Wir alle haben die chronische Nierenerkrankung gemeinsam aber unsere Krankheiten und der individuelle Verlauf zeigen, wie unterschiedlich sich die CKD (chronische Nierenerkrankung) auf unser Leben auswirkt. Auch wie verschieden jede/r Einzelne seine/ihre Erkrankung bewältigt.
Alle verstehen, wovon wir sprechen!
An diesem Wochenende hatten wir zwischen den Gruppenübungen und in den Pausen Zeit, untereinander ins Gespräch zu kommen. Mir hat es gut getan, mich mit Betroffenen zu unterhalten. Ich hab mich verstanden gefühlt ohne viel erklären zu müssen. Die Aufgaben, die uns gestellt wurden, haben uns alle auch selbst betroffen. Wir konnten aus unseren eigenen Erfahrungen mit unserer Nierenerkrankung alle etwas einbringen und das gab uns allen wiederum auch wieder einen Einblick und Perspektive von anderen chronisch Nierenkranken. Wir alle sind uns mit Respekt, Wertschätzung und Offenheit begegnet. Weil wir wussten, was es mit sich bringt, chronisch krank zu sein. Danke dafür an die tolle Gruppe!
Intensive Gruppenarbeit – Eigenreflexion
Unsere Erfahrung und Wissen als Mit-/Betroffene über chronische Nierenerkrankung sind unterschiedlich, da verschiedene Nierenerkrankungen in unserer Gruppe herrschen. Wir lernen viel voneinander, besonders über den eigenen Umgang mit der Erkrankung. Ein wichtiger und von mir bisher gar nicht bedachter Punkt war für mich die Frage: „Wie fühlen sich denn unsere Angehörigen?, Wie geht’s denn den Angehörigen/Mitbetroffenen mit unserer Erkrankung?“ Das hat mir die Augen geöffnet. Nicht nur ich habe Ängste und Sorgen, sondern auch meine Familie sorgt sich um mich. Es war mir nie bewusst, dass meine chronische Erkrankung belastend für mein Umfeld sein könnte. Ich befinde mich in einem Nierenstadium, wo ich alles selbst erledige, brauche keine Hilfe und frage deshalb auch nicht nach Hilfe. An Tagen an denen es mir mal nicht gut geht, erwähne ich es manchmal aber am Tag drauf ist es schon wieder vergessen, wenn es mir besser geht. Routinekontrollen und Arztbesuche nehme ich alleine wahr, berichte kurz aber spreche auch nicht immer über meine Gedanken. Dann entstehen irgendwann so unausgesprochene Dinge. Aus diesem Grund habe ich gleich nach dem Wochenden mit meiner Familie so offen wie möglich gesprochen und mir wurde bewusst, ich muss nicht alles ALLEINE tragen. Meine Familie möchte wissen, wie es mir geht und da sein für mich. Für die Patient:innenbegleitung ist es daher wichtig, auch an die Angehörigen und Mitbetroffenen zu denken!
Das zweite Wochenende – online
Gut, dass das erste Wochenende in Präsenz war. Ich bin online erprobt und genieße auch manchmal die gewisse räumliche Distanz, die dieses Format mit sich bringt. Aber für die Inhalte dieser Ausbildung war es rückblickend eine große Herausforderung. Gerade im Hinblick auf die Kommunikation. Ines Schneider, unsere Dozentin hatte es bereits beim ersten Wochenende angekündigt, dass online gerade mit den zwischenmenschlichen Themen, die wir in der Gruppe gemeinsam bearbeiten, anstrengend sei. So war es auch! Gerade in den Gruppenübungen, zu denen man in virtuelle Räume zugeteilt wurde. Die Zeit zur Bearbeitung der Gruppenaufgabe war immer ausreichend. Dennoch hatten wir das Bedürfnis uns darüberhinaus auszutauschen. Und dafür war die Zeit nicht ausreichend. Ich hätte bei manchen noch gerne nachgefragt und mich nochmal intensiver ausgetauscht. Das fehlte mir. Die Kommunikation und Gesprächsführung als Patientenbegleiter:in sind unser Handwerkszeug. Im Online Format geht jedoch einiges zwischen den „Zeilen“ oder besser gesagt im digitalen Kosmos verloren.
Viel über sich selbst erfahren…
Wir alle in der Gruppe haben ein gemeinsames Ziel: „Wir wollen helfen!“ Sind voller Tatendrang. Und das fühlt sich gut an.
Dennoch reicht unsere Motivation allein nicht aus, Betroffene zu begleiten. Wir müssen uns klar sein, was wir leisten können und wollen. Wir müssen wissen, was es bedeutet zu begleiten. Uns selbst fragen, wie gehe ich mit Menschen um. Wie darf man eigentlich mit mir umgehen? Wie will ich begleiten?
Mitgefühl versus (Eigen)-verantwortung
Die Fähigkeit zum Mitgefühl halte ich für eine der wichtigsten Eigenschaften beim Begleiten. Mitgefühl bedeutet für mich, ich sehe und spüre, dass etwas in dem Menschen vorgeht. Ich erhebe nicht den Anspruch zu wissen, was genau, aber ich nehme es wahr. Im Kontakt mit Betroffenen, die kürzlich diagnostiziert wurden, erinnere ich mich oft an meine erste hilflose Zeit. Und ich ertappe mich dabei, dass ich den Personen am liebsten alles mitteilen möchte, was ich damals gebraucht hätte. Aber wir alle sind verschieden und brauchen eben nicht das Gleiche. Aus diesem Grund frage ich ganz konkret, wie ich helfen kann. Somit nehme ich der Person nicht die Verantwortung ab und es hilft mir, mich auch abzugrenzen.
Es gibt auch ein danach. Wie geht’s nach dem dritten Wochenende als zertifizierte Patientenbegleiterin für mich weiter?
Wir alle haben Zugriff auf unsere Patient:innenbegleiter Plattform Blink it. Dort bekommen wir alle einen Monatsbrief mit aktuellen Informationen, Quiz, Updates, Neuerungen zu Themen, die uns als Patient:innenbegleiter begegnen. Nicole Scherhag, Andreas Görner und Ines Schneider sind unsere Ansprechpartner:innen. Wir können uns jederzeit an sie wenden, wenn Fragen und Probleme auftreten. Nicht nur Probleme mit den Menschen, die wir begleiten, sondern auch wenn es um einem selbst geht. Vorrangig müssen wir für uns sorgen, damit wir andere Betroffene begleiten können.
Für mich selbst sorgen, damit ich anderen helfen kann!
Als Patientenbegleiterin habe ich für mich selbst die Verantwortung, mich nicht zu übernehmen. Ob nun chronisch krank oder nicht. Jede/r von uns hat ihre/seine ganz eigene Belastungsgrenze und Energie zur Verfügung. Sicherlich kennst du das auch? Wenn plötzlich alles zu viel wird! Und du nicht weißt, wie du das alles – deinen Alltag bewältigen sollst. Spätestens dann ist es schon (wieder) zu spät! Und ja, mir passiert es auch immer mal wieder, dass ich gerade in Zeiten, wo es mir körperlich nicht gut geht, es nicht immer rechtzeitig merke, wann ich denn jetzt mal einen Gang runterschalten sollte. Auch das haben wir an den Ausbildungswochenenden bearbeitet.
Vielfältige Möglichkeiten der Begleitung von chronisch Nierenkranken
Wobei kann denn nun ein/e zertifizierte/r Patientenbegleiter/in unterstützen?
- Unterstützung in allen Phasen der Krankheit, von Diagnosestellung bis hin zur Transplantation
- Informationen bezüglich Anlaufstellen für Nierenkranke und deren Angehörige und Mitbetroffene bereit stellen
- Unterstützung beim Ausfüllen von Anträgen
- einfach Zuhören, Mut machen
- Zu den Dialysezentren Begleitung anbieten
- Und viele weitere Themen…
Mein Plan – Schwerpunkt legen
Die Konfrontationen mit den individuellen Schicksalen der Betroffenen, die uns als Patientenbegleiter:innen begegenen sind vielfältig, unterschiedlich und herausfordernd. Für mich habe ich festgelegt, dass ich als Zystennieren Betroffene zunächst als Patientenbegleiterin für die Zystennieren Betroffenen mein Ehrenamt ausübe. Da kenne ich mich aus und weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, mit einer seltenen Erkrankung die richtige Versorgung zu bekommen. Aufgrund meiner Wissbegierde und meinem Engagement im PKD Familiäre Zystennieren e.V., Teilnahme an Online Veranstaltungen und auch Seminaren rund um die Zystennieren, fühle ich mich gut informiert. Meine Stärke: Ich bleibe in Krisen und Notlagen sehr ruhig und bewahre den Überblick. Ich bin seit 20 Jahren Therapeutin und habe schon viele Patient:innengespräche geführt. Ich sehe meine Gesprächspartner:innen als mündige Patient:innen und begegne ihnen auf Augenhöhe. Ich kann unterstützen und ermutigen, damit der/die Betroffene seinen/ihren Weg findet. Das bedeutet nicht, dass es nur hierbei bleibt. Das ist aktuell das, was ich leisten kann. Bitte komme gerne auf mich zu!
Jahrestagung 2024 und 10 jähriges Jubiläum Patientenbegleiter:innen
Jetzt im Oktober 2024 sind alle Patientenbegleiter:innen zur Jahrestagung 2024 und zum 10 jährigen Jubiläum zur Ausbildung des Patientenbegleiters eingeladen. Ich freue mich darauf, meine Gruppe wiederzusehen und gleichzeitig auch alle anderen Patientenbegleiter:innen, die in den letzten 10 Jahren schon fleißig waren, kennen zu lernen. Das Programm für das Wochenende steht fest und es wird wieder viel in Gruppen gearbeitet. Wir haben die Gelegenheit Gesprächssituationen zu üben, steigen noch tiefer in die Kommunikation ein und vor allen Dingen geht es um uns, wo wir aktuell als Patientenbegleiter:innen stehen. Also, was beschäftigt jede/n Einzelne/n von uns aktuell in der Arbeit als Patientenbegleiter:in? Wie du lesen kannst, findet eine ständige Weiterentwicklung als Patientenbegleiter:in statt.
Welche Voraussetzungen musst du erfüllen, damit du dich für die Ausbildung bewerben kannst?
Auf der Webseite: PatientenBegleiter stehen folgende Anforderungen:
„Du bist selbst chronisch nierenkrank (Prädialyse, Dialyse, Transplantation) oder Angehöriger eines Nierenpatienten
„Du bist aktives Mitglied in einer regionalen Interessengemeinschaft im Bundesverband Niere e.V., und der Verein unterstützt deine Teilnahme“
„Du bist zeitlich, körperlich und emotional in der Lage, für Mitpatienten da zu sein. Und du möchtest ehrenamtlich arbeiten“
„Du hast Internetzugang und E-Mail und bist offen, mit neuen digitalen Techniken zu arbeiten“ aus https://www.patienten-begleiter.de/.
Wo findest du mehr Informationen zur Ausbildung zum/zur zertifizierte/n Patientenbegleiter:in?
Patient:innenbegleiter ist ein Projekt des Bundesverband Niere e.V. zur Verbesserung der Betreuung chronisch nierenkranker Menschen.
Möchtest auch du dich zum/ zur Patenbegleiter:in ausbilden lassen? Hab ich dein Interesse geweckt?
Dann schau mal hier: Ausbildung Patientenbegleiter:innen.
Am Ende meines Erfahrungsberichtes möchte ich mich bedanken beim PKD e.V. Familiäre Zystennieren Verein, insbesondere bei Susanne Dammann, die mir die notwendige Bestätigung als aktives Mitglied des Vereins ausgestellt hat. Liebe Nicole Scherhag, Danke für das entspannteste telefonische Bewerbungsgespräch, das ich jemals hatte. Es war ein echtes Interview aber du hast es geschafft, dass wir nett „plauderten“. Liebe Ines, die drei Wochenenden mit dir als Dozentin fand ich total lehrreich. Viel Praxis mit nicht trocken vermittelter Theorie gepaart. Wertschätzend und Mut machend. Klasse! Lieber Andreas, danke für die reibungslose Organisation im Hintergrund rund um die Ausbildung. Es war schön dich, wenn auch nur kurz am online Wochenende kennenzulernen.
Liebe Leserin, lieber Leser, hier habe ich noch einige Webseiten auf denen du dich noch weiter informieren kannst:
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Bist du chronisch Nierenkrank und möchtest mich kontaktieren? Schreib mir gerne an Carmen.Teemer@gmx.de. Ich freu mich auf dich!