Wie gehst du mit der Ungewissheit um, was dich mit Zystennieren in Zukunft erwartet?
Wo siehst du dich körperlich in drei, fünf oder zehn Jahren?
Denkst du eher:
„Ich lebe mein Leben und möchte auf nichts verzichten. Was kommt, das kommt.“
Oder eher:
„Ich möchte ganz bewusst etwas für meine Nieren tun und meine Nierenfunktion möglichst lange erhalten. Ich setze mich mit meiner Erkrankung auseinander, kenne meine Möglichkeiten und nehme meine Gesundheit selbst in die Hand.“
Vielleicht liegst du auch irgendwo dazwischen.
Aus meiner Sicht haben wir Betroffenen mit Zystennieren alle etwas gemeinsam: die Ungewissheit.
Und diese Ungewissheit kann Angst machen.
Ganz unabhängig davon, wie gut du über ADPKD informiert bist. Ob du deine Werte kennst und regelmäßig beim Nephrologen bist. Ob du dich gesund ernährst, Sport machst oder dich bisher nur wenig mit deiner Erkrankung beschäftigt hast.
Die Krankheit ist da. Und sie begleitet dich Tag für Tag.
Sie kann körperliche Grenzen setzen. Sie kann den Alltag verändern. Und sie kann auch psychisch belasten.
„Wie kannst du dabei immer so zuversichtlich sein?“
Diese Frage bekomme ich immer wieder.
Viele Menschen mit Zystennieren, die mir schreiben, blicken mit großer Sorge in ihre Zukunft. Was passiert mit meiner Nierenfunktion? Wann wird sie schlechter? Werde ich irgendwann dialysepflichtig? Brauche ich eine Transplantation? Was kommt noch (alles) auf mich zu?
Ich kenne diese Gedanken.
Bevor ich dir erzähle, wie ich persönlich mit dieser Ungewissheit umgehe, möchte ich deshalb einen Gedanken voranstellen, der für mich sehr wichtig geworden ist:
Ich kann nicht alles kontrollieren, was meine Erkrankung in Zukunft mit mir macht. Aber ich kann entscheiden, wie ich heute mit ihr umgehe.
Und genau darin liegt für mich ein großer Unterschied.
Wir Menschen können uns an sehr vieles anpassen. Wir können lernen, Gewohnheiten verändern und Entscheidungen treffen, von denen wir irgendwann einmal dachten, dass wir sie niemals schaffen würden.
Aber dafür brauche ich ein Warum.
Ich muss wissen, wofür ich etwas tue.
Wenn mir mein Ziel wirklich wichtig ist, empfinde ich vieles irgendwann nicht mehr als Verzicht.
Das kennen wir vermutlich alle aus anderen Lebensbereichen. Wenn wir ein Ziel unbedingt erreichen möchten, investieren wir Zeit, verändern Gewohnheiten und verzichten vielleicht sogar auf Dinge. Nicht weil uns jemand dazu zwingt, sondern weil uns das Ziel wichtiger geworden ist.
Und genauso empfinde ich es bei meiner Gesundheit.
Mein Ziel stand nach meiner Diagnose fest
Bei meiner Diagnosestellung wurde mir sinngemäß gesagt:
ADPKD ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung. Sie kann bis zur Dialyse und Transplantation führen. Eine spezifische Therapieoption gab es für mich zu diesem Zeitpunkt nicht. Ich solle gesund leben und meine Nieren regelmäßig kontrollieren lassen.
Das hätte sich hoffnungslos anhören können.
Bei mir löste ein Teil dieses Gesprächs allerdings etwas anderes aus:
Gesund leben? Da habe ich selbst Einfluss.
Und plötzlich hatte ich ein Ziel.
Ich wollte meine Nieren jeden einzelnen Tag so gut unterstützen, wie es mir möglich ist.
Nicht weil ich glaubte, meine Erkrankung dadurch kontrollieren oder ihren Verlauf vollständig bestimmen zu können.
Sondern weil ich die Faktoren beeinflussen wollte, die tatsächlich in meiner Hand liegen.
Strategie: Selbstwirksamkeit – ich nehme meine Gesundheit in die Hand!
Damit fing alles an.
Ich beschäftigte mich mit meiner Ernährung. Mit Bewegung. Später immer intensiver mit Schlaf, Regeneration und Stress, um tatsächlich meine Zystennieren so wenig wie möglich zu belasten.
Und ganz wichtig:
Das kam nicht alles auf einmal.
Ich habe ausprobiert. Gelesen. Verändert. Wieder verworfen. Neues dazugenommen.
Und auch heute frage ich mich bei manchen Dingen: Warum mache ich das eigentlich noch?
Wenn etwas für mich keinen erkennbaren Nutzen bringt, unverhältnismäßig viel Zeit beansprucht oder mir die Belastung im Verhältnis zum möglichen Nutzen zu groß erscheint, darf ich es auch wieder lassen.
Denn Patient Empowerment bedeutet für mich nicht, möglichst viel zu tun.
Es bedeutet, informierte Entscheidungen für mich selbst treffen zu können.
Genau deshalb finde ich die KDIGO-Leitlinie so wichtig
Hinweis: Die Abbildung zeigt die allgemeinen Ernährungsempfehlungen der KDIGO-Leitlinie für ADPKD. Sie entspricht nicht in allen Punkten meiner persönlichen Ernährungsweise. Ich selbst ernähre mich seit mehreren Jahren ketogen und damit insbesondere hinsichtlich der Fettzufuhr abweichend von diesen Empfehlungen. Auf die ketogene Ernährung bei ADPKD gehe ich in meinen entsprechenden Fachartikeln ausführlich ein.
Wenn ich mir diese Darstellung anschaue, sehe ich nicht nur eine Krankheit.
Ich sehe die vielen Faktoren, die bei einem Leben mit Zystennieren zusammenspielen.
Körperliche Gesundheit, psychische Belastung, Lebensstil, medizinische Versorgung, persönliche Lebensumstände und weitere Einflüsse stehen nicht isoliert nebeneinander. Sie beeinflussen sich gegenseitig.
Und genau das finde ich so wichtig.
Denn ADPKD besteht eben nicht nur aus Nierenvolumen, Kreatinin und eGFR.
Wir leben mit dieser Erkrankung. Jeden Tag.
Und bei jedem Menschen sind die einzelnen Bereiche unterschiedlich stark betroffen.
Für mich ist diese Darstellung deshalb keine Liste mit Dingen, die ich alle „abarbeiten“ muss.
Ganz im Gegenteil.
Ich sehe darin eine Orientierung.
Wo stehe ich gerade?
Was belastet mich?
Wo könnte ich etwas verändern?
Und was kann oder möchte ich momentan überhaupt leisten?
Denn auch das gehört dazu.
Nicht jeder Mensch kann gleichzeitig Ernährung, Bewegung, Schlaf, Stress, Blutdruck und sämtliche anderen Lebensbereiche optimieren.
Und das muss auch niemand.
Wie ich auch in meinem E-Book Zystennieren & Nierenschutz im Alltag beschreibe, können bereits kleine Veränderungen dazu beitragen, wichtige beeinflussbare Risikofaktoren im Alltag besser zu adressieren.
Du entscheidest, womit du anfängst.
Was ist für dich gerade machbar?
Was ist für dich zumutbar?
Und welche Veränderung kannst du momentan wirklich in dein Leben integrieren?
Strategie: Wissen nimmt mir einen Teil meiner Angst
Ich persönlich merke immer wieder, dass mir Wissen Sicherheit gibt.
Wenn ich Zusammenhänge verstehe, kann ich meine Beschwerden besser einordnen. Ich kann gezielter mit meinen Ärzten sprechen. Ich weiß, welche Werte für mich wichtig sind und an welchen Stellen ich selbst etwas beeinflussen kann.
Das macht mich gelassener.
Nicht weil dadurch alle Risiken verschwinden.
Sondern weil ich mich meiner Erkrankung nicht vollkommen ausgeliefert fühle.
Auch die Forschung gibt mir Zuversicht.
Es passiert etwas. ADPKD und PLD werden erforscht. Neue Erkenntnisse kommen hinzu. Therapieansätze werden untersucht und weiterentwickelt.
Und auch die internationale KDIGO-Leitlinie zu ADPKD bedeutet mir persönlich viel. Sie zeigt mir, dass sich internationale Expertinnen und Experten intensiv damit beschäftigt haben, wie Menschen mit Zystennieren möglichst gut diagnostiziert, begleitet und behandelt werden können.
Das nimmt mir tatsächlich einen Teil meiner Angst vor der Zukunft.
Und wo sehe ich mich in drei, fünf oder zehn Jahren?
Ich weiß es nicht.
Und das ist wahrscheinlich die ehrlichste Antwort.
Ich weiß nicht genau, wie meine Nierenfunktion dann aussehen wird. Ich weiß nicht, welche medizinischen Möglichkeiten wir bis dahin haben werden. Und ich weiß nicht, welche Herausforderungen meine Erkrankung mir noch stellen wird.
Aber ich weiß, wie ich dort ankommen möchte.
So gesund und körperlich belastbar, wie es unter meinen individuellen Voraussetzungen möglich ist.
Gut informiert.
Selbstbestimmt.
Und mit dem Wissen, dass ich die Möglichkeiten, die ich hatte, für mich genutzt habe.
Das ist mein Umgang mit der Ungewissheit.
Ich versuche nicht, meine Zukunft vorherzusagen.
Ich kümmere mich um das, was ich heute beeinflussen kann.
Und morgen mache ich das wieder.
So bin ich.
Ich habe mein Ziel vor Augen. Und daran halte ich mich fest.
Es gibt mir die Stärke, Motivation und vor allem die Zuversicht, die ich brauche.
Und wenn du gerade ganz am Anfang stehst oder die Angst vor deiner Zukunft sehr groß ist, dann möchte ich dir eines mitgeben:
Du musst nicht heute dein gesamtes Leben verändern.
Such dir einen Bereich aus, den du beeinflussen kannst.
Fang dort an.
In deinem Tempo.
Und geh von dort aus weiter.
Während ich diesen Blog Artikel schreibe wurde es gerade ganz emotional. Auch das gehört dazu, dass mal Tränchen fließen (dürfen).
Deine Carmen.
Quellen
KDIGO 2025 Guidelines ADPKD longversion
Wenn du strukturiertere Unterstützung brauchst, um dich im Alltag als Betroffene/r mit Zystennieren besser zurechtzufinden, empfehle ich dir meinen ADPKD Begleiter. Er ist aus meinem Alltag und meinen Erfahrungen, wie ich mit der Erkrankung umgehe entstanden.
Mein ADPKD-Begleiter – Struktur, Überblick und Halt im Alltag
Dieser ADPKD-Begleiter dient der persönlichen Orientierung, Selbstreflexion und strukturierten Dokumentation im Alltag mit einer chronischen Erkrankung.