Nun stehst du da! Wie meisterst du die Diagnose Zystennieren?
Was sind deine ersten Schritte nach Diagnosestellung? Verschaffe dir Klarheit darüber, wie du mit der Erkrankung Zystennieren umgehen willst?
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Meine Ziele für diesen Blog: Meine Erfahrungen weitergeben I Mut machen I Verständliche Informationen bereitstellen I Aktuelles aus der Forschung zu Zystennieren - ADPKD und Zystenleber (PLD) präsentieren
Was sind deine ersten Schritte nach Diagnosestellung? Verschaffe dir Klarheit darüber, wie du mit der Erkrankung Zystennieren umgehen willst?
Meine Hoffnung auf mehr Lebensqualität im Alltag. Off Label Behandlung meiner Zystenleber mit Lanreotid - Somatuline Autogel.
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist ein weltweites Ereignis. Da ich diesen Tag für einen sehr wichtigen Tag halte, unterstütze ich die Aktion, um auf die zwei von tatsächlich über…
Die individuellen Schicksale der Betroffenen, die mir als Patientenbegleiterin begegnen, sind vielfältig, unterschiedlich und herausfordernd. Die Ausbildung zur zertifizierten Patientenbegleiterin hat mich bestens darauf vorbereitet.
Ein Einblick in meinen Alltag als Biohackerin mit Zystennieren. So nehme ich aktiv Einfluss auf meine Prognose.
Zystenleber - wenig bekannt und erforscht! Unheilbar. Die Leber wächst unaufhörlich. Frauen sehen aus wie schwanger - Männer haben einen Kugelbauch.
Als chronisch kranker Mensch lebst du jeden Tag mit deiner Erkrankung und sie mit dir. Du trägst sie überall mit hin. Wie einen Rucksack. Manchmal reist du mit leichtem Gepäck…
Fallen dir spontan auch solche gutgemeinten Sätze ein? Hast du sie vielleicht selbst schon mal zu einem chronisch Kranken gesagt?
Es war furchtbar für mich nur die Horrorfotos von Zystennieren zu sehen und zu lesen, wie es enden würde. Nämlich mit Nierenversagen und Transplantation. Ich konnte die Informationen in meinem…
Meine 4 Game Changer- Lebensveränderer! 4 Säulen: Bewegung, Entspannung, Ernährung, positive Einstellung mit denen ich aktiv meine ADPKD beeinflusse. Entdecke deine Selbstwirksamkeit!