Rare Disease Day 2026 – Leben mit ADPKD & ADPLD aktiv gestalten
Rare Disease Day 2026: Wie du dein Leben mit ADPKD und PLD strukturiert, informiert und selbstbestimmt gestaltest – mit konkreten Impulsen.
Meine Ziele für diesen Blog: Meine Erfahrungen weitergeben I Mut machen I Verständliche Informationen bereitstellen I Aktuelles aus der Forschung zu Zystennieren - ADPKD und Zystenleber (PLD) präsentieren
Rare Disease Day 2026: Wie du dein Leben mit ADPKD und PLD strukturiert, informiert und selbstbestimmt gestaltest – mit konkreten Impulsen.
Ketogene Ernährung bei ADPKD wird häufig diskutiert – zwischen Hoffnung und Hype. In diesem Artikel ordne ich den metabolischen Hintergrund ein, zeige meinen Laborverlauf seit 2019 und erkläre, wie eine…
Meine Hoffnung auf mehr Lebensqualität im Alltag. Off Label Behandlung meiner Zystenleber mit Lanreotid - Somatuline Autogel.
Ein gutes Patienten-Arzt-Verhältnis ist bei ADPKD entscheidend für deinen Krankheitsverlauf. Erfahre, wie du dich optimal auf Nephrologenbesuche vorbereitest, welche Fragen du stellen solltest und wie du Unsicherheiten im Gespräch überwindest.
Natürliche, hormonfreie Alternativen bei Wechseljahresbeschwerden trotz ADPKD & Zystenleber. Sicher gegen Hitzewallungen, Schlafprobleme & Stimmungstiefs
Was sind deine ersten Schritte nach Diagnosestellung? Verschaffe dir Klarheit darüber, wie du mit der Erkrankung Zystennieren umgehen willst?
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist ein weltweites Ereignis. Da ich diesen Tag für einen sehr wichtigen Tag halte, unterstütze ich die Aktion, um auf die zwei von tatsächlich über…
Die individuellen Schicksale der Betroffenen, die mir als Patientenbegleiterin begegnen, sind vielfältig, unterschiedlich und herausfordernd. Die Ausbildung zur zertifizierten Patientenbegleiterin hat mich bestens darauf vorbereitet.
Ein Einblick in meinen Alltag als Biohackerin mit Zystennieren. So nehme ich aktiv Einfluss auf meine Prognose.
Scheinfasten ist optimal für uns Zystennieren Betroffene: Starke Nierenentlastung. Basischer pH Wert (Prävention von Nierensteinen). Entzündungshemmende Wirkung wirkt sich positiv auf unsere Zystennieren aus.