Meine Motivation für den ADPKDundKeto Blog -Zystennieren-

Es war furchtbar für mich nur die Horrorfotos von Zystennieren zu sehen und zu lesen, wie es enden würde. Nämlich mit Nierenversagen und Transplantation. Ich konnte die Informationen in meinem Kopf gar nicht richtig verarbeiten.

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„Ich finde für alles eine Lösung. Das ist meine Art zu leben und zu denken.“

Die Diagnose „Zystennieren“ hatte mich erschüttert.

Verzweifelt und hilflos suchte ich nach Informationen im Internet. Und es gab keine Erfahrungsberichte von realen Menschen mit Zystennieren. Sondern nur medizinische Informationen. Harte Fakten und Zahlen, die aus einem Durchschnitt aller Zystennieren Betroffenen berechnet wurden. Empathielose, ungefilterte Informationen, die mich noch mehr schockierten. Bei meiner Recherche war es furchtbar für mich, nur die Horrorfotos von Zystennieren zu sehen und zu lesen, wie es mit mir enden würde. Nämlich mit Nierenversagen und Transplantation. Das soll jetzt mein Leben sein? Diese Informationen konnte ich in meinem Kopf gar nicht verarbeiten. Ich habe es einfach nicht verstanden. Bis dato fühlte ich mich mit meinem 42 Jahren gesund und fit. Und ich sollte tatsächlich eine schwere chronische Erkrankung schon seit Geburt haben?

Rückblick: Die Nephrologin stellte mir die Diagnose

Zu meinem ersten Termin mit der Nephrologin brachte ich voller Tatendrang meine Blutwerte und Ultraschallbilder der Nieren mit. Für mich war es ganz klar, wenn ich ein Problem mit meinen Nieren habe, dann werde ich das gemeinsam mit der Nephrologin wieder in Ordnung bringen. Die Info von meinem Hausarzt, dass mit meinen Nierenwerten etwas nicht stimme. Und es jetzt noch frühzeitig genug ist, um auf den Verlauf einzugreifen ließ mich nicht im Traum daran denken, dass ich unheilbar nierenkrank sei. Die einfühlsame Nephrologin untersuchte meine Nieren ausführlich per Ultraschall. Während der Untersuchung nannte sie mir meine Diagnose: „Zystennieren“. Sie fragte mich, ob die Erkrankung in meiner Familie bekannt sei. Ich verneinte. Daraufhin nannte sie mir einige der Begleiterkrankungen, die mit Zystennieren in Erscheinung treten können. Sie sprach von Hirnaneurysmen (Aussackungen von Blutgefäßen im Gehirn), Herzkrankheiten und Zysten in anderen Organen.

Sie stellte mir Überweisungen zum Kardiologen (Herzfacharzt), Radiologen (für MRT und CT), Augenarzt und Phlebologen (Venenfacharzt) aus, die ich für die weiterführenden Untersuchungen brauchte. Nicht nur die Nieren sind betroffen sondern auch andere Organe in unserem Körper. Daher sind Zystennieren eine „Systemische Erkrankung“, die sich auf den ganzen Körper auswirken kann. Schließlich entließ sie mich ins Wartezimmer. Meine Ehefrau wartete dort auf mich. Sofort erzählte ich ihr in monotoner schockierter Stimme, was ich eben erfahren hatte.

Reden über die Erkrankung hilft mir

Dieser Tag war unser erster Urlaubstag. Meine Cousine samt Familie waren gerade schon auf halbem Weg unterwegs zu uns. Folglich hatten wir allerhand schöne Dinge geplant. Bei Ankunft fragten sie , was denn nun rauskam. Ich habe gleich offen über das Thema mit meiner Familie gesprochen. Und das tat mir gut. Intuitiv wusste ich, dass mir das Reden über die Erkrankung helfen würde. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch im Schock und betrachtete die Zystennieren noch nicht als Teil von mir. Hier habe ich noch ausführlicher über den Tag der unerwarteten Diagnose geschrieben.

Ich teile mit dir meine Erlebnisse und Erfahrungen mit der Krankheit

Meine Motivation für diesen Blog: Meine Erlebnisse und Erfahrungen aus dem Alltag mit der Krankheit an dich weiterzugeben. Hier habe ich einen Artikel über ein sehr frustrierendes Arztgespräch geschrieben und wie ich damit umgegangen bin. Mittlerweile habe ich für mich einen guten Weg gefunden, wie ich meinen Alltag als chronisch Nierenkranke meistern kann. Dennoch funktioniert es nicht immer. Ganz besonders an Tagen, an denen sich die Zystennieren bemerkbar machen. Das kennst du auch: Es zwickt und drückt. Die Flankenschmerzen kommen und gehen. Die Gedanken fangen an zu kreisen. An solchen Tagen kann ich nichts leisten. Und das macht mich traurig und manchmal auch wütend. Die Zystennieren setzen mir körperliche Grenzen. Das ist manchmal schwer zu ertragen für mich. In den Situationen hilft mir meine Selbstfürsorge. In meinem Artikel zur Selbstfürsorge habe ich über das Thema geschrieben.

Informationen und Anlaufstellen für dich

Auf meiner Webseite habe ich die Seite Anlaufstellen, Studiensammlung und Videos für dich erstellt. Auf dieser findest du Webseiten von Zystennieren Vereinen und Organisationen. Die stellen unter anderem auch auf You Tube wertvolle Videos zu Themen um die Zystennieren bereit. Zudem beschäftige ich mich viel mit der Forschung zu Zystennieren. Einige Links habe ich aufgeführt. Es wird aktuell zur Genetik (Vererbung), neuen Medikamenten und zur Transplantation von künstlichen Nieren geforscht. Auch die Ernährung ist ein wichtiger Bereich in der Forschung geworden. Zum aktuellen Forschungsstand der Ernährung bei Zystennieren hab ich einen Artikel geschrieben. Hier kannst du mehr darüber lesen: Ernährungsinterventionen bei Zystennieren (ADPKD) – Studienlage 2021 – BLOG Zystennieren I ADPKDundKeto I.

Gemeinsam über die Krankheit austauschen hilft

Merke dir: „Du stehst nicht alleine da“. Mit meinem Blog will ich dir verständliche und strukturierte Informationen über alles was die Zystennieren betreffen an die Hand geben. Du findest alle Informationen, die ich mir bei Diagnosestellung gewünscht hätte auf meinem Blog. Ich gebe dir das Wissen weiter, das ich brauchte, um die Krankheit besser zu verstehen. Und zu lernen mit ihr zu leben. Die Zystennieren sind ein Teil von mir. Aber ich bin nicht meine Zystennieren. Ich möchte dir Mut machen, dich aktiv mit deinen Zystennieren auseinanderzusetzen. Und somit das Beste für dich selbst rauszuholen. Damit du deine Lebensqualität lange halten kannst.

Möchtest du mehr zu einem Thema wissen? Hast du Fragen? Kontaktiere mich über info@adpkdundketo.de. Ich freue mich auf den Austausch mit dir. Oder lass mir gleich einen Kommentar da.

Du findest mich auch auf Instagram und Twitter.

Deine Carmen.

4 Kommentare

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    • Liebe Margaretha, danke für den allerersten Kommentar in meinem Blog.
      In meiner gedanklichen Themensammlung habe ich auch vor, einen Artikel zum Thema Nierengesundheit schreiben.
      Liebe Grüße Carmen.

  1. Oh, da bin ich gespannt drauf! Toll, dass du deinen Blog gestartet hast. Ich wünsche dir ganz viel Spaß und Erfolg damit und hoffe, dass du mit deiner Erfahrung vielen Betroffenen helfen kannst. Liebe Grüße!

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