Zystennieren, eine genetische Nierenerkrankung: 80.000 Menschen in Deutschland betroffen

Zystennieren ist eine unheilbare seltene genetische Nierenerkrankung, aber zugleich die am häufigsten vererbte Nierenerkrankung! 50% der Betroffenen erleiden in jungen Jahren ein Nierenversagen.

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Im Rahmen des jährlich stattfindenden Rare Disease Days am 28.2.2022 mache ich auf meine genetische Nierenerkrankung aufmerksam. Die Zystennieren werden oft spät diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt arbeiten die Nieren meist nur noch 60%. Eine frühzeitige Erkennung kann die Dialysepflicht verzögern und die Lebensqualität der Betroffenen verlängern.

2018 bekam ich die Diagnose Zystennieren

Mein Hausarzt überwies mich aufgrund auffälliger Nierenwerte in eine nephrologische Praxis. Die Nephrologin stellte per Ultraschall die niederschmetternde Diagnose: ADPKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Die ADPKD hat viele Namen: Familiäre Zystennieren, Polyzystische Nierenerkrankung & PKD.

Zystennieren, seltene Erkrankung aber die am häufigsten vererbbare Nierenerkrankung

Ich hörte zum ersten mal in meinem Leben davon. Mütterlicherseits waren keine Nierenerkrankungen bekannt. Später erfuhr ich, dass mein Vater und tatsächlich alle seine Geschwister von Zystennieren betroffen sind. Die Zystennieren sind eine ernsthafte erbliche unheilbare Nierenerkrankung. Sie kann zu 50% auf das Kind vererbt werden. Hier habe ich über meinen Weg seit Diagnosestellung geschrieben: Der Tag der Diagnose. Die Zysten bilden sich in den Nieren aus. Sie wachsen und vermehren sich unaufhörlich. Dadurch wachsen die Nieren bis auf ein vielfaches ihrer Größe.

Gesunde Nieren und Zystennieren im Vergleich

Bild: MedicalGraphics – Medizinische Illustration und Animation Lizenz: CC BY-ND 4.0

Gesunde Niere:

  • Form: bohnenförmig , paarig
  • Größe: 10–12 cm lang, 5–6 cm breit und 3–4 cm dick
  • Gewicht: Je150–180 g

Zystenniere:

  • Form: Ursprungsform der Niere oft nicht mehr erkennbar
  • Größe: um ein Vielfaches vergrößert sein
  • Gewicht: bis zu mehreren Kilos pro Niere

Erste Symptome erst zwischen 30 und 40 Jahren

Meine Erkrankung blieb lange ohne Symptome. Da die Nieren versuchen, um jeden Preis ihre Filterfunktion aufrechtzuerhalten. Indem sie durch ihre übermäßige Filterung den Körper bestmöglich unterstützen. Sie sind im Zustand der Hyperfiltration. Und zerstören damit das noch gesunde Gewebe. Gleichzeitig wachsen die Zysten in den Nieren unaufhörlich weiter. Die ersten Probleme traten bei mir Anfang 30 auf. Ich hatte Prüfungsstress. Mein Kopf hämmerte wie verrückt und da wurde zum ersten Mal mein Bluthochdruck festgestellt. Es konnte keine organische Ursache gefunden werden. Also, meinten die Ärzte mein Bluthochdruck sei stressbedingt. Rückblickend kam der Bluthochdruck von meinen Zystennieren. Zudem hatte ich unerklärliche Flankenschmerzen, die auch als Symptom bei Zystennieren auftreten. Weitere Symptome bei Zystennieren können Blasenentzündungen, Blut im Urin, Eiweiß im Urin, Müdigkeit und Abgeschlagenheit sein.

Zystennieren als systemische Erkrankung im ganzen Körper

Die Nephrologin klärte mich auf, dass es möglich ist, dass ich sogenannte extrarenale Manifestationen in meinem Körper haben kann. Hierzu zählen: Zysten in der Leber, der Milz, der Bauchspeicheldrüse, Ausstülpungen im Darm, Hernien und Gefäßaussackungen im Hirn (Aneurysmen). Auch das Herz kann betroffen sein. Tatsächlich habe ich Hernien (Zwerchfellbruch und Nabelbruch) und meine Leber ist voll mit Zysten (Zystenleber). Meine Zystenleber ist bereits mehr als doppelt so groß im Vergleich zu einer gesunden Leber. Sie verdrängt und umschließt mit ihrer enormen Größe bereits meinen Magen. Alle anderen Organe sind aktuell noch (nicht) betroffen.

Nierenschutz zur Verzögerung des Nierenversagens (Dialysepflicht)

Die Zystennieren sind weltweit die vierthäufigste Nierenerkrankung bei der es (selten nicht) zur Dialyse kommt. Die Dialyse kann jedoch nicht ewig fortgeführt werden. Deswegen muss es zur Transplantation kommen. Es gibt derzeit noch keine Heilung der Zystennieren. Deshalb ist der frühzeitige Nierenschutz die beste Möglichkeit das schnelle Voranschreiten dieser schweren Erkrankung zu beeinflussen. Nierenschutz beginnt schon mit mehr Bewegung im Alltag, mit Stressreduktion, der Umstellung der Ernährung, Abbau von Übergewicht und der Einstellung des Blutdrucks. Lies hier meinen Beitrag. Was ich für meinen Nierenschutz leiste: Meine 4 Game Changer – 4 Lebensveränderer (zur Beeinflussung der ADPKD)! – BLOG Zystennieren I ADPKDundKeto I.

Zystennieren in der Forschung – Meine Hoffnungen

Weltweit wird zu Zystennieren viel geforscht. Neue Therapieansätze, die sich mit Ernährung und Zystennieren beschäftigen, liefern bereits erste Ergebnisse. Lies hier meinen Artikel: Ernährungsinterventionen bei Zystennieren. Eine zuckerarme Ernährung wirkt sich laut Studien positiv auf die Nierengesundheit und Zystennieren aus. Mein Erfahrungsbericht über meine Ernährungsumstellung kannst du hier lesen: Positive Auswirkungen der Ketose auf die Zystennieren (ADPKD). Zudem wird an neuen Medikamenten geforscht. Auch die Transplantation von künstlichen Nieren oder Nieren tierischen Ursprungs, sowie die Genforschung sind derzeit aktuell. Es gibt viele Ansatzpunkte bei den Zystennieren. Ich erhoffe mir ganz viel davon.

Mein Aufruf nun an dich

Du hast nun einiges über die Zystennieren erfahren. Bitte trage du dazu bei, dass die Zystennieren bekannter werden. Ca. 80.000 Menschen in Deutschland sind betroffen. Das sind nicht Wenige.

Lass uns gemeinsam auf die Zystennieren aufmerksam machen. Damit Betroffene die Möglichkeit bekommen, frühe Symptome bei sich zu erkennen. Und somit die Chance haben, ihre Erkrankung rechtzeitig positiv zu beeinflussen.

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