Zystennieren – Eine niederschmetternde Diagnose 2018

Im Juli 2018 ging ich guter Dinge zu meiner Vorsorgeuntersuchung bei meinem Hausarzt. Er führte neben den üblichen Untersuchungen eine Ultraschalluntersuchung meiner Nieren und Leber durch. Wie bereits in den vergangenen Vorsorgeuntersuchungen war er erstaunt über das Ausmaß meiner Leberzysten. Auch die Nierenzysten schienen sich von Untersuchung zu Untersuchung zu vermehren. Ich spürte davon nichts.

Auffällige Nierenwerte

Ich rief wie üblich völlig entspannt ein paar Tage später an, um das Ergebnis meiner Blutwerte zu erfragen. In der Regel bekomme ich die Auskunft von der Sprechstundenhilfe, dass alles in Ordnung ist. Dieses Mal stellte sie mich direkt zum meinem Arzt durch. Er erklärte mir, dass meine Nierenwerte auffällig seien und er mich daher zum Nephrologen schicke.

In einem für mich sehr verwirrenden Gespräch erklärte er mir mein Hausarzt, dass ich in meinem frühen Stadium Tabletten nehmen könne und bis es letztendlich zur Dialyse kommt bzw. zur Transplantation dauere es noch und bis dahin sei die Forschung auch schon weiter. Er schloss das Gespräch, indem er mir sagte, dass es wichtig sei zum Nephrologen zu gehen. Meine Diagnose benannte er mir bis dahin noch nicht.

Nach diesem Telefonat war ich ganz durcheinander. Ich wusste nicht, was er versucht hatte mir mitzuteilen. Es ging mir ja gut. Hatte keine Beschwerden. Ich verstand dieses Gespräch nicht. Ich vereinbarte dennoch gleich einen Termin beim Nephrologen. Der Termin fiel auf meinen ersten Urlaubstag.

Ersttermin bei der Nephrologin

Eine sympathische Ärztin holte mich vom Sprechzimmer ab. Ich brachte meine Unterlagen (letzte Blutergebnisse, Arztberichte in denen von meinen Nieren und auch Leberzysten berichtet wurden) mit. Nach dem kurzen Vorgespräch gingen wir zum Ultraschall. Ich war noch guter Dinge. Dachte mir, sie schaut sich jetzt Nieren an, bestätigt mir das was mein Hausarzt zu jeder Untersuchung sagt und hilft mir meine Nierenwerte wieder in Ordnung zu bringen.

ADPKD, bitte was?

Nach dem Ultraschall nannte sie mir meine Diagnose: ADPKD (Autosomal Dominante Polycystic Kidney Disease). Sie erklärte mir, dass ich polyzystische Nieren = Zystennieren hätte und meine Leber auch betroffen sei. Sie fragte mich, ob die Erkrankung in meiner Familie bekannt sei. Da es eine genetisch bedingte Erkrankung sei. Ich erinnerte mich, dass meine Oma väterlicherseits Dialysepatientin war. Mehr wusste ich nicht.

Begleiterkrankungen der Zystennieren

Die Nephrologin erklärte mir, dass es mit dieser Krankheit zur Ausbildung von Aneurysmen im Kopf kommen könnte und sich Zysten an anderen Organen bilden können. Es wichtig sei zum Schutz der Nieren, den Bluthochdruck einzustellen. Aus dem Anamnesegespräch wusste sie bereits, dass mein Bluthochdruck 2004 also vor 15 Jahren festgestellt wurde. Und das er von da an mal mehr oder weniger behandelt wurde. Sie überwies mich zum Kardiologen, Ophthalmologen, Phlebologen, Radiologen und in die genetische Abteilung in Tübingen.

Nun bin ich geschockt aus der Praxis mit ganz vielen Informationen über die Zystennieren, fünf Überweisungen, einem Termin zur Blutentnahme und Langzeit RR.

Meine Ängste und Sorgen

Ab diesem Zeitpunkt war ich innerlich am Durchdrehen. Nach und nach begriff ich das Ausmaß meiner Diagnose. Die schlimmste Zeit war das Abwarten auf meinen MRT Kopf Termin. Ich war nun mit meiner größten Angst konfrontiert, die ich in meinen Beruf als Logopädin hatte: Die Angst davor einen Schlaganfall zu erleiden, in einem Rollstuhl zu landen und pflegebedürftig zu werden. Ich hatte noch nie so eine große Angst in meinem Leben.

In meinem Kopf hämmerte es, der Druck in meinem Kopf wurde von Tag zu Tag schlimmer. Die tägliche Konfrontation mit meinen Schlaganfallpatienten trieb mich zeitweise während der Therapien an meine Grenzen. Ich bekam zum ersten Mal in meinem Leben Panikattacken. Und dachte: Jetzt fällst du um.

Mein Bluthochdruck blieb noch zwei Monate unbehandelt, da noch weitere Untersuchungen erfolgen mussten, um herauszufinden welches Blutdrucksenkende Medikament ich nehmen konnte.

Wie ging es dir bei deiner Diagnosestellung? Lass mir deinen Kommentar da – gerne auch anonym. Oder schicke mir eine email. Ich freue mich über Austausch.

Lies hier chronologisch weiter: 2018 Teil 1 Untersuchungen nach Diagnosestellung der Zystennieren.