2018 Teil 1 Untersuchungen nach Diagnosestellung der Zystennieren

Ich schließe hier an den Artikel : Zystennieren – eine niederschmetternde Diagnose an.

Am 2.8.18 zu meinem Ersttermin bekam ich von meiner Nephrologin nun Überweisungen zum

• Ophthalmologen
• Kardiologen
• Radiologen

und hatte einen Termin für Labor und Langzeit RR in der Nephrologischen Praxis.

Wofür nun die Überweisungen zu den verschiedenen Ärzten?

Die ADPKD ist eine Krankheit, bei der es neben den Zystennieren zu sogenannten extrarenalen Manifestationen kommen kann. Das bedeutet, dass zusätzlich zu den primär betroffenen Nieren die ADPKD sich auch an anderen Organen, wie z. B. in Form von Blutgerinnseln im Hirn, Schädigungen am Herzen, Leber-, Milz-, Bauchspeicheldrüsenzysten zeigen kann. 

Am 26.09.18 hatte ich die Besprechung des Langzeit RR und Blutwerte. Ich hatte zu diesem Termin erwartet, dass mir die Nephrologin ein Bluthochdruckmedikament verordnet, da ich nun seit Anfang August aufgrund des enormen Stresses und der Anspannung wegen meiner Diagnose, des hohen Blutdruckes und auch der Angst Aneurysmen im Kopf zu haben ständig meinen Blutdruck überprüft habe, dieser im Schnitt selten unter 140/90 lag und ich mich somit komplett verrückt machte.

Mein Bluthochdruck blieb weiter unbehandelt

Leider konnte sie mir an dem Tag keine Blutdrucksenkendes Medikament verordnen, da mein Aldosteron Wert bzw. der Renin-Aldosteron Quotient erhöht war und es wurde ein erneutes Labor angefertigt, um die Ergebnisse zu bestätigen. Nach Bestätigung der Ergebnisse bekam ich Amlodipin als Blutdrucksenker verordnet. Amlodipin ist nicht das Blutdrucksenkendes Mittel der Wahl bei der Behandlung des Bluthochdruckes durch ADPKD, erklärte mir die Nephrologin. Aufgrund des hohen Aldosteron Wertes, von dem die Ursache noch nicht geklärt sei, können Sartane und ACE Hemmer die vorrangig die Wahl bei ADPKD sind, nicht eingesetzt werden.

Ich war sehr erleichtert, dass nun endlich mit der Behandlung meines Bluthochdruckes begonnen werden konnte.  Dennoch war die Ursache des hohen Aldosteron Wertes noch nicht geklärt. Meine Nephrologin hatte den Verdacht auf ein Nebennieren Adenom. Dies konnte nur radiologisch abgeklärt werden. Da war ich wieder am Boden zerstört.  Also, eine weitere zweite Überweisung zum Radiologen.

Das nächste Bangen: Verdacht auf Nebennierenkrebs

Am 10.10.18 hatte ich meinen ersten Termin beim Radiologen. Ich war sehr dankbar über die kurze Wartezeit bis zum Termin. An diesem Termin wurde ein CT mit Kontrastmittel des Abdomens zur Abklärung eines vorliegendes Nebenierenadenoms durchgeführt. Es lag kein Nebennierenadenom vor. Halleluja!!!!!

Am 15.10.18 hatte ich meine Untersuchung beim Ophthalmologen. Rückblickend untersuchte der Arzt meine Augen nicht gründlich. Er schaute sich die Augen-Arterien an und sagte ist doch alles in Ordnung. Warum kommen Sie? Ich habe ihm von der ADPKD berichtet. Und von meinem seit 2004 festgestelltem, nicht regelmäßig behandelten Bluthochdruck. Die ADPKD sagte ihm nichts, er zuckte mit den Achseln. Der Erstbesuch bei ihm als Neue Patientin dauert gerade mal 5 Minuten. Ich fühlte mich nicht ernst genommen als Patientin. Ich wusste, in diese Praxis komme nicht wieder. Die nächste jährliche Kontrolle findet nicht hier statt.

Das Blutdruckmedikament zeigte Wirkung

Am 22.10.18 hatte ich mein zweites Langzeit RR in der Nephrologischen Praxis. Es zeigt sich bereits ein deutliches Absenken des hohen Blutdrucks. Auch in der Nacht war eine deutliche Absenkung erkennbar. Das beruhigte mich sehr.

Mein Herz ist gesund – Kardiologe sagte: Dranbleiben!

Am 1.11.2018 hatte ich meine erste Untersuchung beim Kardiologen. Es wurde eine Echokardiografie (Ultraschall des Herzens) durchgeführt. Bis auf den Satz „fast normale diastolische linksventrikuläre Funktion“ war alles in Ordnung. Die Ergometrie fiel auch sehr gut aus.  Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon seit August regelmäßig mindestens 2-mal das Ausdauertraining durchgeführt. Da war ich über das Ergebnis sehr stolz auf mich.

Keine Aneurysmen nachweisbar

Am 16.11.2018 hatte ich dann mein langersehntes MRT vom Schädel. Ohne Befund. Keine Aneurysmen nachweisbar. Ab diesem Zeitpunkt fiel die ganze Anspannung seit Diagnosestellung von mir ab. Ich war unendlich dankbar.

Weitere Untersuchungen erfolgten dann im Jahr 2019. Lies hier weiter.