Teil 2 Untersuchungen Zystennieren (Genetik, TKV – Gesamtvolumen meiner Nieren) (2019)

Untersuchungen und Ergebnisse 2019 Genetik, MRT, Nierenvolumen, Tolvaptan, Zystenlebertherapie

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Verbesserte Nierenleistung in 4 Monaten

Im Februar war ich zur Laborkontrolle bei meiner Nephrologin und siehe da innerhalb von 4 Monaten verbesserte sich mein Kreatinin Wert von 1,15 auf 0,93. Ich habe mich total gefreut.

Brav an alle Empfehlungen gehalten

Die Umsetzung der Empfehlungen meiner Nephrologin:

  • mind. 3 Liter Wasser am Tag trinken
  • gesunde, frische Zubereitung der Lebensmittel, keine Sodas, etc. (hatte ich vor Diagnose eh schon umgesetzt)
  • moderater Ausdauersport, Stress raus nehmen
  • Salzreduktion (Hab mein Essen immer über salzen.)
  • Blutdruckmedikamente einnehmen

Es lohnt sich die eigene Gesundheit in die Hand zu nehmen

Ich rufe dich hier auf, überdenke deinen Lebensstil und versuche, die Faktoren zu ändern, die du persönlich in der Hand hast. Du machst das für dich, für deine Nieren! Sie werden es dir danken. Und nein, es ist nie zu spät. Egal in welchem Nierenstadium du dich befindest. Einer der Nebeneffekte einer Ernährungsumstellung und mehr Bewegung ist, dass du dich schlagartig vitaler fühlst. Das verspreche ich dir. Aber mehr zum Lebensstil schreibe ich dir in einem anderen Beitrag zu: Was kann ich meinen Nieren gutes tun bzw. meinem Körper?

MRT Oberbauch Bestimmung meines Nierenvolumens

Am 11.06.2019 hatte ich mein MRT zur Bestimmung meines Nierenvolumens. Es ergaben sich folgende Ergebnisse:

  • Meine Nieren weisen ein noch fast Normale Größe auf
  • Linke Niere 121x63x58
  • rechte Niere 118x38x57
  • Nierenvolumen (TKV): 365 ml
  • Zystenleber ausgeprägt mit Zysten bis zu 8,5 cm Segment 7 und 6,6 cm im Segment IV

Endlich das Ergebnis der Genetischen Untersuchung

Im November 2018 hatte ich einen Termin in der ambulanten Sprechstunde in der Tübinger Uniklinik. Mein Nephrologin hatte mich hierhin überweisen, um feststellen zu lassen, ob ich nun die PKD1 oder PKD2 Variante habe bzw. eine Spontanmutationen der ADPKD. Auf die anschließende Beratung beim Vorliegen des Befundes hatte ich rückblickend unvernünftigerweise vorab verzichtet. Das war verheerend.

PKD1: die schnell verlaufende Variante der ADPKD

Ich hatte PKD 1. Ich war am Boden zerstört. PKD 1 ist gekennzeichnet durch eine schnell wachsende Zysten an den Nieren mit frühem Eintritt in de Dialysepflicht und Nierentransplantation. Und wieder kamen diese Ohnmachtsgefühle und Ängste in mir hoch, die ich im August 2018 bei Diagnoseerstellung hatte. Es vergingen wieder Tage und vielleicht auch Wochen, in denen ich mit vielem nachdenken, recherchieren beschäftigt war.

Ein Lichtblick: PKD1 missence (trunkierend), eine milde Verlaufsform

Über meine eigenen Recherchen habe ich in einer Datenbank in der alle Ergebnisse der genetischen Untersuchungen der ADPKD gesammelt werden herausgefunden, dass ich tatsächlich innerhalb der PKD1 ein Typ ‚missence‘ habe. Missence bedeutet, dass noch eine Proteinrestfunktion vorliegt. Und nun habe sogar einen milderen Verlauf als die PKD2 Betroffenen.

Glück im Unglück

Das ist verrückt. Das ich so viel Glück habe und ich den langsamen Verlauf meiner Erkrankung habe. Hätte ich den Beratungstermin wahrgenommen, dann hätte ich mir Tage und Wochen sparen können, in denen ich gegrübelt und verzweifelt , traurig, frustriert und und und gewesen war.

Keine Indikation für Tolvaptan/Jinarc

Im September 2019 hatte ich dann meine ersten Termin in der nephrologischen Ambulanz an der Uni Klinik Tübingen. ich hatte das Glück, dass die Nephrologin sich sehr gut mit der ADPKD auskannte, da sie tatsächlich an der berühmten MayoKlinik gearbeitet hatte. Sie war auf dem aktuellsten medizinischen Stand. Sie bestimmte mein Nierenvolumen und ich wurde in die Mayo Klassifikation 1A eingeordnet.

Anhand der vorliegenden Faktoren:

  • Nierenvolumen bei 365 ml
  • Mayo Klassifikation 1A
  • PKD1 (milde Verlaufsform)

war ich keine Kandidatin für Tolvaptan. Ich war sehr erleichtert, dass mir diese Entscheidung abgenommen worden ist. Denn in meiner Arbeit als Logopädin bin ich viel mit dem Auto auf Hausbesuchen unterwegs und ein Klo hätte ich nicht immer parat bei der Trink – und Ausscheidungsmenge, die man mit Tolvaptan hat.

Neue Diagnose PLD Polycystic Liver Disease (Polyzystische Leber)

Was machen wir mit der doppelt großen Leber? Der zweite Grund meines Besuches in der Klinik, war es die Therapie mit Somatostatin anzusprechen bzw. diese zu bekommen, da ich zunehmend Völlegefühl, Sättigung, Sodbrennen und beim Yoga merkte, dass mir die Asanas auf dem Bauch schwer fielen und beim Bücken es zu gefühlten Kompression der Leber kam. Auf dem Bauch konnte ich schon lange nicht mehr schlafen. Meine Leber war seit 15 Jahren schon doppelt so groß (Nebenbefund bei einer Sonografie des Magens). Rückblick: Der Gastroenterologe klärte mich damals jedoch nicht auf und stellte keine Diagnose, sondern beschrieb das Bild einer Zystenleber. Er riet mir, dass meine Eltern sich bei Gelegenheit schallen lassen sollten. Ich war damals jung und medizinisch sehr unerfahren. Hab es auch nicht weiter verfolgt, da meine Magenscherzen wegen der ich ursächlich bei ihm war auch dann wieder abgeklungen waren.

Therapie mit Somatostatin gegen die Zystenleber: Juhu!

Die Nephrologin kannte sich mit Somatostatin und auch mit dem Prozedere des Kostenantragstellens bei der KK aus. Eine Spritze beläuft sich ca. 2000 Euro. Das ist eine Menge Geld. Sie versprach mir, dass sie sich darum kümmere.

Ich wartete leider vergebens. Leider hatte sie Wochen später erfahren, dass ihr Vertrag an der Klinik nicht verlängert wurde und hat mich dann im Regen stehn lassen. Da war ich sehr traurig. Denn diese Therapie war für mich die Lösung um das Zystenwachstum der Leber einzudämmen bzw. die Zyste zu reduzieren.

Ärztin hat mich vergessen

Ich dachte der Antrag sei von ihr wie besprochen gestellt worden und fragte dann auch bei KK nach, wie weit die Bearbeitung war. Denen lag nichts vor. Die Ärztin schrieb mir im Dezember, nachdem ich ihr mehrere Emails im Oktober und November geschrieben hatte, dass ich im Januar 2020 einen Termin bei Ihrem Nachfolger vereinbaren sollte, um das Prozedere mit Somostostain zu besprechn und er würde sich dann um alles Weitere kümmern.

Nachfolger schickte mir einen Assistenzarzt

Den Termin im Januar hätte ich mir sparen können. Ich wurde mir von einem unsicheren Assistenzarzt abgefertigt, der mit mir das Standard Prozedere durchführte. Bei Fragen zu Somatostatin rannte er immer aus dem Zimmer und hielt Rücksprache mit dem Arzt, bei dem ich eigentlich einen Termin hatte.

Therapie mit Somatostatin abgeschmettert

Ich wurde abgeschmettert und die Somatostatin Therapie war vom Tisch, weil der Arzt es nicht befürwortete. Ohne mich gesehen zu haben. Ich solle in einem halben Jahr nochmal kommen. Glaubst du ich bin in einem halben Jahr nochmal gekommen?

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Standardbild
Carmen A. J. Teemer
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