Mein Beitrag zum RareDiseaseDay
Ich habe eine seltene genetische und wenig bekannte Nierenerkrankung: Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD).
Die ADPKD auch Polyzystische Nierenerkrankung genannt, verursacht über die Lebensjahre hinweg eine kontinuierliche Zystenbildung in den Nieren.
Die Nieren können sich hierbei um das 4-fache vergrößern.
Die Krankheit ist unheilbar. Sie führt zur Dialyse und schlussendlich zur Transplantation.
Die ADPKD wird oft spät erkannt.
Meist wird die ADPKD erst im Alter von 20-30 Jahren festgestellt. Ab diesem Zeitpunkt sind die Nieren bereits von vielen Zysten durchsetzt. Mögliche Beschwerden sind:
- Flankenschmerzen
- Blasenentzündungen
- Nierenbeckenentzündungen
- auffällige Laborwerte
- Bluthochdruck
Prävalenz 1:1000 bedeutet, dass in einer Gruppe von 1000 Menschen es einen Betroffenen mit ADPKD gibt.
Mögliche Begleiterkrankungen der Polyzystischen Nierenerkrankung:
- Zystenbildung an anderen Organen: Leber, Bauchspeicheldrüse, Kiefer u.a.
- erhöhtes Krebsrisiko in Leber, Darm und Nieren
- Gefäßaussackungen im Gehirn
- Fehlbildung des Herzens
Unheilbar krank, aber…
der Verlauf der Polyzystischen Nierenerkrankung ist beeinflussbar!
Und wie, fragst du dich?
Ändere deinen Lebensstil !!!
- Nimm deinen Stress raus
- Stell deine Ernährung um
- Bringe mehr Bewegung in deinen Alltag!
- Sei zuversichtlich: Kopf hoch!
Aktuell wird weltweit zur ADPKD viel geforscht.
Die Studien gehen über einen langen Zeitraum.
Ergebnisse sind in den kommenden Jahren zu erwarten.
Trage du dazu bei, dass die ADPKD bekannter wird. Ca. 80.000 Menschen in Deutschland sind betroffen.
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Lass uns andere darauf aufmerksam machen, damit mögliche Betroffene auch die Möglichkeit bekommen frühe Symptome bei sich zu erkennen und somit die Chance haben, ihre Erkrankung positiv zu beeinflussen.
Vielen Dank.
Mehr zu meinem Lebensstil, den ich seit Diagnosestellung verändert habe erfährst du hier:
Meine 4 Game Changer – 4 Lebensveränderer (zur Beeinflussung der ADPKD)!
