Dieser Topf wird niemals leer! Meine unendlichen Ressourcen zur Krankheitsbewältigung der ADPKD!

Rückblick August 2021:

Folgende Aussagen bekam ich zu hören:
„Was wollen Sie hier? Sie sehen topfit aus?“

„Ah, einmal im Jahr beschäftigen Sie sich mit ihrer Krankheit!“

Zu diesen Aussagen gibt es eine kleine Geschichte, die ich heute schreiben möchte. Meine unendlichen sechs Ressourcen haben mich an diesem Tag gerettet.

Mit diesen Ressourcen gelingt mir meine Krankheitsbewältigung

• Resilienz
• Mut
• Optimismus
• Stärke
• Zuversicht
• Ausdauer

Ich berichte in diesem Artikel über meinen alles anders als erwarteten alljährlichen Termin in der Nephrologischen Ambulanz und in der Leberambulanz.

Diese beide Termine waren sehr ernüchternd und nervenaufreibend für mich.

Das schlimme an diesem Tag waren die beiden Gespräche mit den Ärzten. Es ging dabei nicht um meinen Status meiner Nierenerkrankung oder um Ergebnisse der Untersuchungen. Die Untersuchungen: Labor und MRT folgten erst nach den Gesprächen mit den Ärzten.

Was war passiert? Warum musste ich meine Ressourcen aktivieren?

Ich kam an diesem Tag etwas abgehetzt in der Klinik an. Der Morgen startete etwas stressig und ungewöhnlich, weil wir tags zuvor schon mit unserem WoMo in der Nähe der Klinik angereist sind, damit wir nicht so früh morgens von zuhause los mussten. Nach der Anmeldung wurde ich zu beiden Ambulanzen: Nephrologie und Leber weitergeschickt. Dort gab ich meine Unteralgen ab und nahm Platz. Ich hatte noch gute 15 Minuten zum Termin. Jedoch wurde ich gleich darauf vom Arzt aufgerufen und hatte keine Verschnaufpause. In der Regel hole ich mir vor so einem wichtigen Termin noch mal meine über Monate gesammelten Notizen und Fragen hervor, gehe alles nochmal durch, strukturiere mich. So bereite ich mich auf Arztgespräche vor.

Der Nephrologe war nicht daran interessiert zu erfahren, wie mein letztes Jahr gelaufen ist (ich war das Jahr zuvor auch schon bei ihm) oder was ich denn alles unternehme, um proaktiv auf die Krankheit einzuwirken. Ihn interessierte lediglich mein Blutdruck. Er nahm diesen nach dem ich ca. drei Minuten Platz genommen hatte. Ich erklärte ihm, dass ich heute morgen schon gehetzt war und gerade eben kam und ich auch aufgeregt sei. „Frau Teemer, wir messen hier unter Alltagsbedingungen“, war seine Reaktion. Naja, ich hetze mich nicht täglich in die Klinik und und führe nicht täglich Gespräche mit den Ärzten über meine Krankheit. Selbstverständlich war mein Blutdruck viel zu hoch in diesem Moment. Der Puls auch. Ich gab an, dass ich zuhause zu verschiedenen Zeiten und Situationen messe und mein Blutdruck die vorgegebenen Werte für ADPKD Erkrankte selten bis gar nicht überschreitet. Das nahm er nicht an. Er unterstellte mir, dass ich nur messe, wenn es mir gut ginge.

Und dann erwähnte er noch, dass ich mit der ketogenen Ernährung sowieso Nahrungsergänzungsmittel supplementieren müsse, weil da ja in der Regel Nährstoffmängel aufträten. Ich habe mich dazu nicht geäußert. Mein Wohlbefinden und meine Blutwert geben mir Recht. Seit zwei Jahren ernähre ich mich ketogen. Und da würde ich es merken, wenn es mir nicht bekäme. 

Ich war total perplex – fast sprachlos!

Puh, das war hart für mich. Ich war völlig schockiert von diesen ganzen Aussagen. In einem anderen Zusammenhang sagt er noch: „Ah, einmal im Jahr beschäftigen sie sich mit ihrer Krankheit !“ Gerade ich, die tagtäglich versucht ihre Nieren bestmöglich zu schützen, die sich täglich in Bewegung hält, sich fit hält, ausreichend trinkt, auf die Ernährung achtet und so vieles mehr. Das hat dem ganzen einseitigen Gespräch noch einen drauf gesetzt. Auf meine Frage, was ich denn als Vorbeugung gegen meine Nierensteine tun kann, sagte er lächelnd: „Da müssen sie abwarten, bis sie rauskommen, um zu wissen was für Nierensteine es sind.“ Keine Empfehlung, nichts. Ich weiß, dass es Lebensmittel gibt, die Nierensteine fördern. Dennoch hätte ich mir gewünscht, eine ernsthafte Antwort zu bekommen, was ich denn präventiv aus ärztlicher Sicht tun könnte. Und nicht erst wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist.

Sie sehen doch topfit aus !

Nachdem ich dann Hoppla di hopp wieder aus dem Arztzimmer raus war, er war dann fertig mit mir, wollte ich mich gerade, geschockt wie ich war, hinsetzen und erst mal versuchen  zu verstehen, was da gerade passiert war. Ich hatte noch eine gute Stunde bis zu meinem nächsten Termin und wollte mich bis dahin wieder aufrappeln und sammeln.  Da rief mich direkt schon der Leberarzt auf und begrüßte mich mit:  „Was wollen Sie hier? Sie sehen doch topfit aus!“ Das war unser Erstkontakt an diesem Tag. Bitte was? dachte ich mir. Nur weil ich augenscheinlich topfit aussehe, heißt es doch nicht, dass ich keine Beschwerden habe. Der erste Schock war noch nicht überwunden, da setzte dieser Arzt noch einen drauf. Mit diesem Satz hab ich mich auf einen Schlag direkt mies gefühlt, weil er ja wohl jemanden erwartet hat, der beschwerlich und krank aussehend kommt und nicht eine Person wie mich. Er hat mir damit direkt den Wind aus den Segeln genommen.

Diesen Termin hatte ich vereinbart, weil ich regelmäßig aufgrund meiner großen Leber, die ein Volumen von 4300 ml3 misst, mit Völlegefühl, Blähbauch, Sodbrennen, Magenkrämpfen, Verdauungsstörungen zu tun habe. Das Gespräch lief für mich nicht wirklich zufriedenstellend. Ich fühlte mich nicht ernst genommen.

Frustriert und hilflos auf bin ich auf Toilette und musste so heulen, dass es mich schüttelte.

Meine Gedanken in diesem Moment waren:

Bin ich etwa zu fit, zu gesund, um ernst genommen zu werden?!!!

Ich wurde nicht gefragt,
warum ich so fit aussehe
oder
warum es mir gut geht?

Ich bin anscheinend noch nicht krank genug für die Ärzte,  damit meine Anliegen ernst genommen werden.
Das ist verrückt.

Klar, mache ich all das, was ich mache in erster Linie für mich. Dennoch hätte ich mich über Anerkennung oder Lob gefreut. Meine Fitness, mein körperlicher Zustand und mein positives Auftreten sind ja kein Zufall. Täglich mache ich was dafür. Ich investiere viel Zeit und Geld in meine Gesundheit. Ich möchte meine Lebensqualität so hoch wie möglich und lange halten.
Würde ich mich einmal im Jahr mit meiner Krankheit beschäftigen, wäre ich nicht da wo ich jetzt bin. Unglaublich.

Ich hab mich abserviert gefühlt.
Selten war ich so fassungslos. Das darf nicht sein.

Beim MRT ging nicht alles gut. Aber das Team war sehr nett und einfühlsam. Ich war eh nur noch ein Häufchen Elend. Wahrscheinlich habe ich das auch ausgestrahlt.

Meine Ressourcen und ich

– Resilienz – Mut – Optimismus – Stärke – Zuversicht – Ausdauer –

Hätte ich diese Ressourcen nicht, dann hätte ich nicht gleich am selben Tag abends zu mir gesagt:  „Carmen Kopf hoch, du machst genau so weiter wie bisher. Du brauchst nicht die Anerkennung, Zuspruch  und das Lob der Ärzte. Du machst all das für dich. Sei stolz auf dich, was du in den  letzten drei Jahren geleistet hast und was du jetzt tust, um deinen Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Bleib dran.

Heute nochmal darüber zu schreiben, hat mich tatsächlich aufgewühlt. Am meisten ärger ich mich über mich, dass ich mich hab dermaßen überrumpeln und abfertigen lassen. Mein Optimismus und meine Zuversicht sind nicht immer gut, weil sie mich daran hindern, etwas mehr mit Skepsis und Vorsicht bzw. abwartend in Situationen reinzugehen. Alles hat eine Kehrseite.

 

Was sind deine Ressourcen, die du immer zur Verfügung hast? Die dich stützen. Die dich antreiben.

Teile deine Steh -auf- Männchen mit mir.

 

Dieser Artikel entstand aus Annas Impuls in ihrer monatlichen #Blognacht – produktiv bloggen in guter Gesellschaft (annakoschinski.de). Danke, Anna.