BLOG Zystennieren I ADPKDundKeto I Zystennieren und ketogen leben

Meine Ziele für diesen Blog: Meine Erfahrungen weitergeben I Mut machen I Verständliche Informationen bereitstellen I Aktuelles aus der Forschung zu Zystennieren – ADPKD präsentieren

Loading

Nach fast drei Monaten Auszeit von Social Media und fernab von der intensiven Beschäftigung mit meiner Erkrankung ADPKD, schreibe ich heute wieder seit langem einen ersten Artikel.
Schuld an dieser zwingend notwendigen Auszeit war und ist meine größte Schwäche:

Meine Schwäche für Perfektion

Ich bleibe so lange an einer Sache dran, bis es für mich perfekt ist. Und das dauert sehr lange. Ich bin ein sehr neugieriger und wissbegieriger Mensch. Immer bereit etwas Neues auszuprobieren und zu lernen. Ich gehe beherzt und voller Zuversicht an neue Aufgaben heran. Es macht mir Spaß, wenn ich mein Wissen mit neuem Wissen verknüpfen kann und sehe, was alles womit zusammenhängt.

Verhängnisvoll wird es, wenn es dabei um meine Gesundheit und Krankheit geht. Ständig suche ich nach neuen Erkenntnissen. Schaue nach aktuellen Studien und recherchiere wochenlang zu Themen wie Ernährung/Ernährungsmedizin, Nahrungergänzungsmittel, Nieren- und Lebergesundheit, nach Spielereien mit neuen Geräten, mit denen ich meinen körperlichen Zustand messen kann, damit ich sehe, welche Interventionen, welche Auswirkungen sowohl positiv als auch negativ auf meinen Körper haben. Hier ein Beispiel, womit ich mich aktuell beschäftigte: Im November 2021 und im März diesen Jahres war mein Ferritin Wert stark erhöht. Da habe ich recherchiert und diesen Artikel zu genau diesem Thema gefunden. Der von dem erhöhten Ferritin bei ADPKD Betroffenen handelt und dies leider mit einer schnelleren Progression der Erkrankung einhergeht. Also, war mein nächster logischer Schritt nachzulesen, wie und womit ich meinen Ferritin Wert senken kann.

Seitdem ich ein Bullett Journal führe, habe ich Phasen in denen ich alles akribisch aufschreibe, z.B. was ich für Symptome habe und wann sie auftreten, um herauszufinden, was die Ursache ist, und was ich dagegen machen kann. Es macht mir Spaß, auf die Suche zu gehen und mir selbst zu helfen. Ich bin mein eigenes Experiment.

Leidenschaftliche Trackerin

Ich gehe in meinem Element auf, wenn ich Tabellen und Übersichten anfertigen kann. Ich liebe es zu tracken. Und dann alle Daten in Beziehung zueinander zu setzen. Tatsächlich habe ich dadurch viel über mich gerlernt. Dennoch laufe ich auch da immer wieder Gefahr zu tief einzutauchen und mich dann zu verzetteln und darin zu verlieren.

Gerade weil ich viele Zusammenhänge entdecke, suche ich wieder weiter und finde neue Ansatzpunkte und zack bin ich wieder mittendrin. Und starte wieder von vorne mit dem Recherchieren und Neuem ausprobieren. Wegen meiner Neugier erfahre ich hier und da immer wieder was Neues. Dem muss ich natürlich immer nachgehen und so lange suchen und lesen, bis ich ganz genau Bescheid weiß.

Sucht zur Selbstoptimierung

Meine Schwäche zur Perfektion ist mir seit Diagnosestellung 2018 zum Verhängnis geworden. Es hat sich daraus eine Sucht zur Selbstoptmierung ergeben.
Nach meiner Diagnosestellung war ich fest entschlossen und das bin ich immer noch, mich gesundheitlich so zu optimieren, dass mir die Dialyse und eine mögliche Transplantation der Nieren erspart bleibt. Mein innerlicher von Optimismus und Zuversicht geprägter Antrieb lässt mich oft über mich hinauswachsen. Es tut mir gut über mich hinauszuwachsen.

Der Glaube an meine Selbstwirksamkeit

Bitte denke nicht, dass ich das alles aus Angst mache (dafür ist mein Optimismus zu stark), vor dem was mir alles noch bevorsteht als ADPKD Betroffene oder was prognostisch realistisch passieren kann. Ich glaube an mich und meine Selbstwirksamkeit. „Nur ich kann mir helfen, indem ich mich aktiv für mich einsetze mit allem was ich habe.
Rückblickend begann für mich seit 2018 bis April 2022 ein mehr oder weniger Wettlauf mit der Zeit.
Ich hab mich zunehmend mehr mit meiner Krankheit befasst und auch mit den Begleiterkrankungen der ADPKD. Dadurch habe ich viel erfahren. Die ADPKD ist nun mal eine systemische Erkrankung und ich habe es mir zum Ziel gesetzt, mein komplettes System positiv zu beeinflussen. Diesen April bin ich jedoch an einem Punkt angelangt, wo ich zum ersten Mal zu mir gesagt habe:

„Selbstoptimierung gelungen!“

Ich bin jetzt soweit optimiert, dass wenn ich alles umsetze, es rund läuft bei mir. Und ich jetzt eine Pause brauche. Eine Pause von neuen Erkenntnissen, von neuen Studienergebnissen, von neuen Zielen und auch vom ständigen Feintuning, womit ich die ganzen vier Jahre beschäftigt war.

Rückblick – was habe ich erreicht?

Rückblickend auf 2018 fing alles ganz harmlos an. Ich begann direkt nach Diganosestellung meine Ernährung auf nierenschonend umzustellen und konnte dadurch schon sehr gute Erfolge erzielen. Siehe Artikel: Meine 4 Game Changer- Lebensveränderer!
Dann kam 2019 für mich die Revolution mit der Umstellung meiner Ernährung aufgrund der Studie zur ketogenen Ernährung bei ADPKD. Da begann ich mich dann intensiv mit der Ketogenen Ernährung auseinanderzusetzen und stellte von heute auf morgen ohne wenn und aber komplett auf Keto um, und das mache ich auch bis heute. Das tut mir sehr gut. Über die Verbesserungen durch Keto berichte ich in diesem Artikel: Die ADPKD – Zystennieren ist unheilbar, aber mit der richtigen Ernährung beeinflussbar!
Dann habe ich mich mit der Mikronährstoff Versorgung befasst, weil es Fakt ist, dass bei chronischen Erkrankungen und auch speziell bei der ADPKD eine sehr gute Versorgung mit Vitaminen und Mineralstoffen wichtig ist. Auch da nehme ich regelmäßig Nahrungsergänzungsmittel mit deutlicher Verbesserung meines Allgemeinzustandes ein.
Und dann hab mich zunehmend noch mit Fasten beschäftigt. Besonders mit längeren Fastenperioden. Das heißt ich hab 48 Stunden gefastet. Das war meine längste Fastenzeit. Da komm ich gewichtsmäßig an meine Grenzen und auch an meine körperlichen Grenzen des Wohlbefindens. Wenn ich zu viel Gewicht verliere, dann habe ich auch nicht genügend Kraft, um durch den Alltag zu kommen. Lies hierzu meinen Erfahrungsbericht. All das konnte ich durch Tracking über mich erfahren.
Eine weitere Stellschraube ist natürlich der Sport. Ausdauersport betreibe ich für mein Herz-Kreislauf-System. Bei der ADPKD als Systemerkrankung kann unter anderem das Herz betroffen sein. Mit Sport beeinflusse ich meinen Bluthochdruck und erhalte mir die Elastizität der Gefäße, die bei der ADPKD auch in Mitleidenschaft gezogen werden können. Zudem betreibe ich Kraftsport und Yoga, um mir meine Flexibilität und auch natürlich die Muskelkraft langfristig für das Alter zu bewahren. Meinen Schlaf habe ich auch verbessert. Hierzu werde ich demnächst noch meinen Erfahrungsbericht schreiben.

Vollgas! bis zum bitteren Ende?

Dies alles habe ich mir die letzten dreieinhalb Jahre täglich zur Aufgabe gestellt und hab mich dabei selbst fast ausgebrannt. Denn gerade das ist meine Schwäche:

Alles optimieren!

Mich zu optimieren!

Das Beste für mich rauszuholen und meine Gesundheit!

Ständige Recherchen und Studien lesen. Neue Erkenntnisse zu erlangen, sind für mich wichtig und stimmen mich zufrieden und zugleich habe ich das Gefühl, etwas Wichtiges für mich vollbracht zu haben: Zu wissen, womit ich meine Krankheit beziehungsweise meinen Krankheitsverlauf beeinflussen kann. Ich will einfach nichts versäumen. Es ist tatsächlich ein ständiger Wettlauf mit der Zeit gewesen!

Ich weiß es besser, aber…

Es wird immer eine Schwäche von mir bleiben. Ich werde dafür immer eine Schwäche haben. Aber ich muss lernen rechtzeitig die Reißleine zu ziehen. Denn ständig auf der Hut sein, nach etwas Neuem zu suchen und zu lesen, wie ich meine Krankheit positiv beeinflussen kann, artet zu sehr in Stress aus. Dass ich mit dem ganzen Stress und Druck, den ich mir dadurch mache, sicherlich all das was ich am optimieren bin, wieder damit kaputt machen kann, weil mein Körper und ganz besonders meine Psyche mit der ständigen Beschäftigung mit der Erkrankung innerlich gestresst sind, habe ich endlich begriffen.

Es ist eine Herausforderung über mich und meine Krankheitsverarbeitung und -bewältigung zu schreiben. Dieser Text entstand aus Annas Impuls: „Dafür habe ich eine Schwäche“ in ihrer bereits 19. Blognacht. Die Blognacht findet alle vier Wochen statt. Ich nutze Annas Impulse, um mich liebevoll mit mir auseinanderzusetzen.

Share this post

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

WordPress Cookie Hinweis von Real Cookie Banner